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Il Servizio Sanitario Nazionale Inglese, NHS, spende ogni anno circa il 10% del suo budget per il trattamento del diabete di tipo 2. Uno strumento online che aiuta i pazienti a gestire autonomamente la loro condizione potrebbe aiutare milioni di persone con diabete di tipo 2 in tutto il Regno Unito e allo stesso tempo far risparmiare denaro per il NHS.
Obiettivo: rendere il supporto per il diabete più accessibile
Molti di noi conoscono qualcuno che è affetto da diabete: ci sono più di 2,8 milioni di persone che convivono con il diabete di tipo 2 in Inghilterra e si ritiene che altre 750.000 persone non siano diagnosticate.
Ma ciò che è meno noto è che il NHS spende circa il 10% del suo budget per il trattamento della malattia ogni anno. Si tratta di circa 10 miliardi di sterline, sufficienti per mantenere in funzione uno dei più grandi ospedali del Regno Unito per 10 anni.
Gran parte di questo denaro viene investito nel trattamento delle complicanze prevenibili della malattia, come malattie cardiache, problemi agli occhi e amputazioni degli arti inferiori. Il NHS potrebbe fare enormi risparmi trovando modi migliori per aiutare a controllare il diabete.
È qui che entra in gioco la professoressa Elizabeth Murray. La professoressa Murray è la direttrice dell’Unità e-Health dell’University College di Londra , dove lavora per aiutare le persone a migliorare la loro salute attraverso la promozione della salute digitale e programmi di gestione delle malattie.
Il diabete di tipo 2 è una condizione difficile da diagnosticare: 4 persone su 10 con la condizione riferiscono sentimenti di colpa e depressione. Quando hanno iniziato a lavorare a questo progetto di ricerca, la professoressa Murray e il suo team sapevano che, nonostante le linee guida del Regno Unito raccomandassero di fornire ai pazienti di nuova diagnosi un supporto personalizzato per aiutarli a gestire la loro malattia, spesso questo non era disponibile o era difficile per loro accedervi.
Quindi si sono rivolti al NIHR per ottenere finanziamenti per sviluppare HeLP-Diabetes (Healthy Living for People with Type 2 Diabetes), un toolkit online progettato per aiutare i pazienti e gli assistenti affetti da diabete a saperne di più sulla condizione e trovare i modi migliori per gestire i propri sintomi e livelli di zucchero nel sangue, al proprio ritmo.
Dopo aver ottenuto i finanziamenti dalle sovvenzioni del programma NIHR per la ricerca applicata , la professoressa Murray e il suo team hanno iniziato a lavorare sul loro portale online, con l’obiettivo di creare uno strumento che potesse fornire l’educazione sul diabete per chiunque, oltre a renderlo più conveniente ed efficiente per il NHS per fornire questo supporto vitale.
Come funziona lo strumento?
L’esperienza del team nell’e-health ha fatto sì che sapessero che era fondamentale coinvolgere le persone con diabete, gli assistenti e gli operatori sanitari per scoprire cosa volevano da uno strumento di formazione online. Hanno organizzato focus group con 6-8 persone con diabete di tipo 2, chiedendo loro cosa avrebbero voluto e di cui avrebbero bisogno da uno strumento online. I ricercatori hanno anche coinvolto gli operatori sanitari per scoprire come lo strumento potrebbe aiutarli nelle consultazioni con i pazienti e quali potenziali problemi potrebbero dover essere superati.
Utilizzando tutto questo feedback, il team ha quindi sviluppato una bozza dello strumento online che è stata testata da pazienti e operatori sanitari. Ciò ha anche aiutato i ricercatori a comprendere i modi migliori per rendere lo strumento disponibile a persone che non hanno accesso ai computer a casa, ad esempio utilizzando messaggi di testo o telefonate insieme a consultazioni con medici e infermieri che potrebbero utilizzare lo strumento con il paziente.
Questo programma di ricerca è un ottimo esempio di come il NIHR finanzia la ricerca che può fare davvero la differenza per la vita dei pazienti e per la professoressa del NHS
Elizabeth Murray
“Avere una sovvenzione di programma quinquennale significava che il lavoro poteva progredire senza i ritardi causati dalla necessità di cercare ripetutamente finanziamenti aggiuntivi per la fase successiva di un programma di lavoro complesso, e questo ha fatto una grande differenza”, aggiunge il prof. Murray.
Tutto il contenuto della piattaforma HeLP-Diabetes è stato progettato per essere accessibile a persone con diversi livelli di alfabetizzazione, con contenuti essenziali forniti come video e testo. Lo strumento include sezioni informative sul diabete, su come viene trattato e sulle possibili complicanze del diabete. Altre aree riguardano i possibili impatti del diabete sulle relazioni a casa e al lavoro, affrontando situazioni insolite come feste, vacanze, viaggi o lavoro a turni e quali cambiamenti nello stile di vita possono aiutare a migliorare la salute degli utenti.
Lo strumento include anche moduli su come modificare il comportamento in aree come mangiare sano, perdere peso, essere più attivi fisicamente, smettere di fumare, moderare il consumo di alcol, gestire i farmaci, controllo glicemico e controllo della pressione sanguigna. Gli utenti possono utilizzare lo strumento per inviare a se stessi messaggi di testo o e-mail di promemoria e possono specificare il contenuto e la frequenza con cui ricevono i promemoria.
La terza parte del programma si concentra sul benessere emotivo, con strumenti di auto-aiuto basati sulla terapia cognitivo-comportamentale e sulla consapevolezza. Ci sono diverse storie personali e un forum moderato.
“I programmi in linea offrono alle persone la flessibilità di accedere a un supporto che si adatta al loro stile di vita”, ha affermato il prof. Murray. “Tutto il contenuto del nostro programma era basato su prove, attingendo a una serie di ricerche sulla gestione del diabete, inclusi il cambiamento comportamentale, l’accessibilità e l’usabilità, e promuovendo il benessere emotivo attingendo ai principi della terapia cognitivo comportamentale e della consapevolezza”.
Test e implementazione dello strumento
La fase finale della ricerca è stata quella di scoprire quali vantaggi poteva portare lo strumento ei risultati sono stati entusiasmanti. I ricercatori hanno testato lo strumento reclutando 374 persone con l’aiuto del NIHR Clinical Research Network . I partecipanti sono stati divisi in due gruppi: un gruppo ha utilizzato lo strumento, mentre le persone nell’altro gruppo hanno ricevuto cure normali tramite il proprio medico di famiglia e altro personale sanitario.
Il team ha scoperto che lo strumento online ha migliorato la salute fisica delle persone, aiutandole a prendere il controllo e gestire le proprie condizioni. Il gruppo di pazienti che utilizzava lo strumento aveva un controllo migliore sui livelli di zucchero nel sangue dopo 12 mesi.
E non solo la loro salute fisica è migliorata: il gruppo che utilizza lo strumento di supporto online ha anche mostrato miglioramenti nel proprio benessere mentale.
Alan, 71 anni, di Sunderland, convive con il diabete di tipo 2 da 18 anni. “Quando mi è stato diagnosticato è stato uno shock per il sistema e non sapevo nulla del diabete di tipo 2”, ha detto. “Vorrei che allora un sito web come HeLP fosse disponibile per me.
“Il mio primo consiglio a chiunque sia diagnosticato con qualsiasi forma di diabete è di imparare il più possibile al riguardo. HeLP è un ottimo modo per farlo: più sai, meglio puoi gestire le tue condizioni. “
I benefici potrebbero avere conseguenze di vasta portata, aiutando potenzialmente milioni di persone con diabete di tipo 2 in tutto il Regno Unito e contribuendo allo stesso tempo a risparmiare denaro per il NHS. L’NHS England ha sperimentato lo strumento in un certo numero di siti NHS e sta cercando di renderlo disponibile a livello nazionale per le persone con diabete.
Il Prof Murray ha commentato: “È fantastico vedere i vantaggi degli interventi online – scalabilità ed economicità – realizzati nel NHS.
“Sono molto entusiasta al pensiero che HeLP-Diabetes sia disponibile per aiutare i pazienti in tutto il NHS”
La mia ricerca è incentrata sull’utilizzo della tecnologia digitale per migliorare la salute e l’assistenza sanitaria dei pazienti, ed è meraviglioso vederlo arrivare a buon fine in questo modo.