Segnatevelo: per le persone con difetti cardiaci, il supporto della salute mentale è essenziale per l’assistenza a tutte le età

Dichiarazione scientifica dei Cardiologi USA

Punti salienti della dichiarazione:

• La resilienza e un’elevata qualità della vita sono dimostrate da molti individui nati con difetti cardiaci; tuttavia, possono affrontare una serie di sfide psicologiche e sociali legate alla salute nel corso della loro vita.
• Una nuova dichiarazione scientifica esamina le potenziali sfide psicologiche e sociali che si verificano dall’infanzia all’età adulta tra le persone nate con difetti cardiaci e i tipi di assistenza sanitaria mentale che possono essere utili.
• La dichiarazione sostiene che i professionisti della salute mentale siano integrati all’interno di team interdisciplinari che forniscono assistenza medica a bambini e adulti con difetti cardiaci congeniti, che è più comune nella cura del cancro rispetto alla cura cardiaca.

Sebbene molti individui nati con difetti cardiaci congeniti sviluppino resilienza e abbiano un’elevata qualità della vita, possono affrontare una serie di sfide psicologiche e sociali legate alla salute nel corso della loro vita. Si consiglia un maggiore supporto per la salute mentale integrato nella loro assistenza sanitaria di routine per aiutarli a raggiungere una salute e una qualità di vita ottimali, secondo una nuova dichiarazione scientifica dell’American Heart Association pubblicata oggi su  Circulation: Cardiovascular Quality and Outcomes .

I difetti cardiaci congeniti  (CHD) si verificano quando le persone nascono con anomalie strutturali del cuore o dei vasi sanguigni che coinvolgono il cuore. Per affrontare questi problemi sono spesso necessari interventi chirurgici e cateteri. La maggior parte delle persone con CHD sopravvive fino all’età adulta, con gli adulti che ora superano i bambini tra gli oltre 2,4 milioni che vivono con CHD negli Stati Uniti. Un intervento chirurgico, tuttavia, non cura la CHD. Le persone potrebbero aver bisogno di più operazioni e cure cardiache speciali sono necessarie per tutta la vita, specialmente se sono nate con problemi cardiaci complessi.

“Decenni di ricerca descrivono i fattori di stress psicologici e sociali e le sfide che possono presentare nel corso della vita delle persone con CHD”, ha affermato Adrienne H. Kovacs, Ph.D., presidente del comitato di scrittura per la dichiarazione scientifica e psicologa clinica specializzata nel lavorare con persone che hanno CHD. “È atteso da tempo che andiamo oltre la consapevolezza per agire e fornire più risorse e assistenza sanitaria mentale esperta per le persone che vivono con CHD”.

Una dichiarazione scientifica dell’American Heart Association è un’analisi esperta della ricerca attuale e può fornire indicazioni sulle linee guida future. La dichiarazione scientifica dell’Associazione del  2011  su un argomento correlato ha affrontato i ritardi dello sviluppo e altri risultati dello sviluppo neurologico nei bambini con CHD. Tuttavia, questa è la prima affermazione per riassumere le sfide psicologiche e sociali dall’infanzia all’età adulta e per rivedere gli interventi di salute mentale adeguati all’età per migliorare la qualità della vita.

Secondo la nuova dichiarazione, i bambini con  CHD più complesse  hanno un tasso 5 volte più alto di ricevere una diagnosi di ansia nella loro vita rispetto ai bambini senza CHD. Nonostante l’evidenza di difficoltà emotive, sociali e comportamentali, solo una piccola parte dei bambini con CHD viene offerta o partecipa alla valutazione o al trattamento della salute mentale. Per gli adulti con CHD, il tasso di sperimentare un disturbo dell’umore o d’ansia nella loro vita è di circa il 50%, rispetto a circa il 30% per gli adulti nella popolazione generale.

La dichiarazione riassume l’impatto psicosociale della malattia coronarica durante le varie fasi della vita:

• Infanzia – I  bambini possono essere esposti a procedure spaventose o dolorose e possono essere separati dagli operatori sanitari e dalla famiglia per lunghi periodi di tempo per interventi chirurgici o altri ricoveri in ospedale. In risposta, i bambini con CHD possono essere ipersensibili alla luce e al suono, avere difficoltà a nutrirsi e dormire o mostrare intensa paura e angoscia e possono avere ritardi nello sviluppo.
• Infanzia  – Potrebbero esserci ulteriori ricoveri e interventi chirurgici, quindi meno opportunità di giocare o frequentare la scuola e potrebbero anche avere ritardi nello sviluppo. In risposta, i bambini con malattia coronarica possono diventare socialmente ritirati, manifestare sintomi di ansia o depressione, avere difficoltà a scuola o mostrare aggressività o iperattività.
• Adolescenza  – Possono sorgere problemi di salute nello stesso momento in cui gli adolescenti lottano per l’indipendenza, espandendo i loro social network e assumendosi maggiori responsabilità nella gestione della propria assistenza sanitaria mentre passano dall’assistenza pediatrica a quella per adulti. In risposta, gli adolescenti con CHD possono avere difficoltà sociali, diventare arrabbiati, ribelli o frustrati o avere problemi di immagine corporea. Possono anche mostrare comportamenti rischiosi o non seguire le raccomandazioni sulla salute.
• Età adulta  – Potrebbero esserci sintomi cardiaci nuovi o in peggioramento, interventi chirurgici ripetuti o altri interventi cardiaci durante l’età adulta e la CHD può avere un impatto negativo sulle opzioni finanziarie, occupazionali, assicurative e di pianificazione familiare. In risposta, gli adulti con CHD possono avere difficoltà con le relazioni interpersonali, l’istruzione superiore o il lavoro. Potrebbero anche avere difficoltà a prendersi cura dei propri bisogni di salute e diventare preoccupati per la morte e la morte.

“È del tutto comprensibile avere una reazione psicologica alla convivenza con un difetto cardiaco congenito. La condizione presenta numerose sfide nel corso della vita e può includere notizie inaspettate, come una persona che si rende conto che non può più gestire fisicamente le esigenze del proprio lavoro o apprende che ci sono rischi significativi per la gravidanza”, ha affermato Kovacs. “Molte persone con CHD hanno un’enorme resilienza di fronte a queste sfide. Allo stesso tempo, vogliamo normalizzare le reazioni psicologiche e aumentare la prevalenza delle cure per il benessere psicologico per aiutare le persone con CHD a vivere una vita piena e sana”.

Secondo la dichiarazione, gli approcci alla cura della salute mentale possono comprendere strategie di cura di sé, come  tecniche di rilassamento  e gruppi di supporto in ospedale o online; psicoterapia come terapie della parola per individui, coppie, famiglie o gruppi; e terapia farmacologica in cui un’équipe medica può determinare farmaci appropriati e sicuri per il cuore per la  depressione  o l’ansia.

La dichiarazione sostiene con forza l’integrazione dei professionisti della salute mentale all’interno dei team di cure specialistiche per le CHD. L’assistenza sanitaria mentale integrata normalizza le reazioni emotive alle sfide sanitarie, riduce lo stigma, migliora l’accesso tempestivo non appena sorgono problemi sanitari e fornisce assistenza coordinata all’interno del team sanitario multidisciplinare.

“L’obiettivo di questa dichiarazione è promuovere un’assistenza psicologicamente informata che autorizzi le persone con CHD e le loro famiglie e fornisca supporto emotivo”, ha affermato Kovacs. “Vorremmo che la valutazione e il supporto della salute mentale facessero parte di un’assistenza completa per tutte le persone con CHD piuttosto che un servizio speciale offerto solo in alcuni luoghi o circostanze speciali”.

Inoltre, la dichiarazione evidenzia le aree prioritarie per la ricerca per comprendere meglio e migliorare i risultati psicologici per le persone con CHD, tra cui:

• come identificare al meglio il disagio psicologico significativo;
• fattori che possono contribuire alla resilienza psicologica e al benessere;
• ottenere maggiori informazioni sulla sicurezza e l’efficacia dei farmaci psicotropi a diverse età; e
• approcci personalizzati agli interventi di salute mentale.

Questa dichiarazione fa seguito ad altre due dichiarazioni scientifiche dell’Associazione sull’assistenza alle persone con CHD: una dichiarazione scientifica del marzo 2022 sul supporto per la  transizione dall’assistenza sanitaria pediatrica a quella degli adulti ; e una dichiarazione scientifica dell’aprile 2022 che affronta l’  impatto dei determinanti sociali della salute sulla cura delle malattie coronariche per tutta la vita.

Questa dichiarazione scientifica è stata preparata dal gruppo di scrittori di volontari per conto del Council on Lifelong Congenited Heart Disease and Heart Health in the Young (Young Hearts) e dello Stroke Council dell’American Heart Association. Il gruppo di scrittura comprendeva un gruppo diversificato e interdisciplinare di esperti con un impegno di lunga data per la cura psicologica delle persone con CHD, inclusi due autori con CHD.

Le dichiarazioni scientifiche dell’American Heart Association promuovono una maggiore consapevolezza sulle malattie cardiovascolari e sui problemi di ictus e aiutano a facilitare decisioni informate sull’assistenza sanitaria. Le dichiarazioni scientifiche delineano ciò che è attualmente noto su un argomento e quali aree necessitano di ulteriori ricerche. Sebbene le affermazioni scientifiche informino lo sviluppo di linee guida, non forniscono raccomandazioni terapeutiche. Le linee guida dell’American Heart Association forniscono le raccomandazioni ufficiali sulla pratica clinica dell’Associazione.

I coautori sono il vicepresidente Lazaros K. Kochilas, MD, MS, FAHA; Judith Brouillette, MD, Ph.D.; Patricia Ibeziako, MD; Jamie L. Jackson, Ph.D.; Nadine A. Kasparian, Ph.D.; Yuli Y. Kim, MD; Tracy Livecchi, LCSW; e Christina Sillman, le rivelazioni degli autori di MSN sono elencate nel manoscritto.

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