La risposta della Commissione Europea alla petizione AGD Bologna: #farecontrollo glicemia – Per non dimenticare. Per non morire di diabete giovanile tipo 1

Nulla va lasciato di intentato per salvare vite umane, e dopo l’ultimo caso di Vicenza, la morte di un bambino diabetico tipo 1, per una mancato trattamento idoneo all’esordio della patologia, occorre una chiamata all’azione su questi punti, la proposta da parte dal blog Il Mio Diabete e AGD Bologna.

1. Introdurre nella scheda sanitaria di accesso al pronto soccorso e nella schedo nosologica clinica la voce ipoglicemia/evento ipoglicemico e la voce chetoacidosi diabetica oggi assenti.

2. È prioritario indicare a tutte le famiglie e tutor una mappa esatta degli ospedali che hanno un pronto soccorso pediatrico poiché le garanzie di copertura e tutela sono più ampie rispetto agli ospedali che non ce l’hanno, gli ospedali minori dove il tasso di mortalità è elevato.

4. Occorre definire linee guida chiare e univoche per l’accertamento del diabete di tipo uno nella fase di esordio da parte del ministero della salute e della conferenza delle regioni.

5. Occorre promuovere una campagna permanente di informazione ed educazione alla popolazione, e specie alle famiglie, sul diabete di tipo uno e problematiche relative.

6. la carenza di personale medico e paramedico negli ospedali e pronto soccorso, specie con specializzazione e preparato nelle medicina d’urgenza comincia a sortire i suoi effetti, Le cose non si cambiano per decreto, e per formare personale medico specializzato ci vogliono anni pertanto c’è  un forte gap, differenziale da recuperare. E’ urgente farvi fronte in modo adeguato per evitare crisi e morti evitabili.

Oggi, 2 agosto 2019, abbiamo inviato la petizione su questi 6 punti al Parlamento Europeo, forte di 1714 adesioni, poiché la morte di una piccola creatura a Vicenza non è un caso isolato e in tutto il continente europeo vi sono stati episodi analoghi, quindi è basilare che tutta la comunità prenda azioni concrete per fare ogni cosa umanamente possibile, volta a scongiurare eventi fatali per la vita umana.

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Oggetto: Petizione n. 0739/2019, presentata da Roberto Lambertini, cittadino italiano, a nome dell’Associazione Giovani Diabetici di Bologna (AGD), sulla necessità di linee guida e protocolli uniformi per il trattamento del diabete di tipo 1

1. Sintesi della petizione

Il firmatario chiede l’introduzione e il rispetto di protocolli uniformi connessi alla diagnosi e al trattamento del diabete di tipo 1 a livello europeo, nazionale e regionale. Tra le misure proposte dal firmatario figurano parametri ipoglicemici nella cartella clinica personale, mappa dei pronti soccorsi pediatrici, livelli glicemici nel protocollo sanitario, linee guida per la diagnosi precoce, campagne d’informazione ed educazione, specializzazione del personale medico e paramedico.

2. Ricevibilità

Dichiarata ricevibile il 13 dicembre 2019. La Commissione è stata invitata a fornire informazioni (articolo 227. paragrafo 6, del regolamento).

3. Risposta della Commissione, ricevuta il 26 maggio 2021

Osservazioni della Commissione

A norma del trattato sul funzionamento dell’Unione europea (TFUE)1, l’azione dell’Unionerispetta le responsabilità degli Stati membri per la definizione della loro politica sanitaria e per l’organizzazione, la gestione e la fornitura di servizi sanitari e di assistenza medica e completa le politiche nazionali.

In tale contesto, la Commissione affronta il problema del diabete nel suo lavoro sulle malattie

1. https://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX: 12008E 168: IT:HTML

non trasmissibili (NCD) aiutando gli Stati membri a raggiungere gli obiettivi di sviluppo sostenibile delle Nazioni Unite2 e gli obiettivi volontari dell’Organizzazione mondiale della sanità3 per ridurre la mortalità prematura causata da tali malattie.

Per massimizzare gli sforzi congiunti con gli Stati membri dell’UE, il gruppo direttivo per la promozione della salute, la prevenzione delle malattie e la gestione delle malattie non trasmissibili4 seleziona e sostiene il trasferimento delle migliori prassi tra i paesi per affrontare i fattori di rischio comuni per le malattie non trasmissibili. Il programma dell’UE per la salute5 è un meccanismo di finanziamento fondamentale a tale riguardo.

Il progetto SWEET6 (“Miglior controllo del diabete pediatrico e adolescenziale nell’Unione”), sostenuto dal programma dell’UE per la salute, mirava a migliorare la prevenzione secondaria, la diagnosi e il controllo del diabete di tipo 1 e 2 nei bambini e negli adolescenti. Il progetto ha sostenuto lo sviluppo di centri di riferimento per i servizi riguardanti il diabete pediatrico e adolescenziale in tutta l’UE. Mirava inoltre a migliorare la conoscenza del diabete tra i bambini, gli adolescenti e gli operatori sanitari. L’azione comune dell’UE per la lotta alle malattie croniche CHRODIS7 (2014-17) comprendeva attività specifiche riguardanti la politica nazionale in materia di diabete, la multimorbilità e le esigenze dei pazienti. Tale impegno è portato avanti nell’attuale azione comune CHRODIS Plus8, che ha affrontato altresì la promozione della salute, la qualità dell’assistenza e l’accesso sostenibile all’occupazione. Le relazioni di progetto riguardanti la prevenzione e gestione del diabete9 e i piani nazionali sul diabete10 sono accessibili al pubblico.

La ricerca è fondamentale per comprendere, prevenire e gestire il diabete. La ricerca sul diabete è una priorità di Orizzonte 202011, cui sono assegnati in totale 524 milioni di EUR a sostegno di 272 progetti correlati, alcuni dei quali mirano a elaborare medicinali, metodi diagnostici e terapeutici innovativi 1 2• Ciò comprende 79 milioni di EUR investiti attraverso l’iniziativa in materia di medicinali innovativi (IMI2), incentrata in particolare sullo sviluppo di farmaci per il diabete.

Il pilastro europeo dei diritti sociali pone l’accento sul diritto di accedere tempestivamente a un’assistenza sanitaria preventiva e terapeutica di buona qualità e a costi accessibili 13•

La raccomandazione del Consiglio sulla sicurezza dei pazienti del 2009 ha contribuito allo sviluppo di strategie e programmi nazionali in materia di sicurezza dei pazienti e allo sviluppo di sistemi di segnalazione e di apprendimento nell’UE.

2 https://www.un.org/sustainabledevelopment/sustainable-development-goals/

compreso il traguardo 3.4 che prevede, entro il 2030, di ridurre di un terzo la mortalità prematura da malattie non trasmissibili attraverso la prevenzione e il trattamento e promuovere benessere e salute mentale.

3 http://www.who.int/nmh/ncd-tools/definition-targets/?nL (il traguardo 7 fa riferimento al diabete).

4 https://ec.europa.eu/health/non comrnunicable diseases/steeringgroup_promotionprevention it

5 https://eu4health.eu/

6 https://webgate.ec.europa.eu/chafea pdb/health/projects/2007104/summary

7 http://chrodis.eu/outcomes-results/

8 http://chrodis.eu/

9 http://chrodis.eu/wp-content/uploads/2016/0 l /Repott-preventìon-and-management-diabetes-Final.pdf

10 http://chrodis.eu/wp-content/uploads/2017 /O I /national diabetes plans fit1al 21 P2016.pdf

11 https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/

12 http://kidsap.mrl.ims.cam.ac.uk/

Conclusione

La Commissione coglie l’occasione per esprimere le più sentite condoglianze alla famiglia, che ha vissuto un tale dolore.

La Commissione riconosce l’importanza dell’iniziativa dei cittadini per sensibilizzare in merito ai diritti dei pazienti e alle questioni di sicurezza.

Le azioni volte a migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria e a garantire la sicurezza dei pazienti e un’adeguata formazione del personale medico sono di competenza nazionale. La petizione va intesa come una relazione relativa a un caso di sicurezza dei pazienti e spetta allo Stato membro affrontarla di conseguenza.

La Commissione continuerà a sostenere gli Stati membri nei loro sforzi volti a conseguire gli obiettivi di sviluppo sostenibile delle Nazioni Unite, in particolare l’obiettivo 3.4, che consiste nel ridurre di un terzo la mortalità causata dalle malattie non trasmissibili entro il 2030, nonché negli sforzi volti a migliorare la sicurezza dei pazienti attraverso la massimizzazione degli sforzi congiunti con gli Stati membri dell’UE.

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A margine della  risposta della Commissione dell’Unione Europea, la sua Presidente Ursula von der Leyen ha voluto formulare un sentito ringraziamento verso l’Associazione AGD Bologna e la Città di Bologna per la sensibilità manifestata sul diabete in età pediatrica e in particolare per il parco pubblico intitolato agli scopritori dell’insulina in occasione delle celebrazioni per il centenario della scoperta e per l’opera di divulgazione storica e scientifica messa in essere in quest’epoca difficile e contrassegnata dalle sfide generate dalla pandemia da coronavirus.