Voglio ringraziare coloro che creano dispositivi incredibili che rendono il mio diabete più facile da gestire e aiutami a rimanere in buona salute. Detto questo, c’è un costo per le nuove tecnologie e dispositivi di cui non si parla mai. E’ quello per i pazienti. E non sto parlando di denaro.
Mentre i dispositivi alleggeriscono il carico gestionale della mia malattia, creano anche nuovi pesi.
I pazienti che fanno uso di dispositivi deve tra le altre cose:
- Investire tempo e sforzi per cercare di capire quale strumento fa al caso loro e altrettanto si impiega tra procedure medico-sanitarie per trattare l’arrivo e consegna del materiale.
- Impiegare tempo in corsi di formazione per imparare a utilizzare il proprio dispositivo
- Sapere cosa fare quando i dispositivi sbagliano
- Gestire i potenziali pericoli per la salute quando i dispositivi non funzionano
- Riuscire a capire come stanno le cose quando i dati rilasciati dal dispositivo non hanno senso.
- Caricare/scaricare i dati per il proprio uso e del medico che ci segue (quando il software lo consente, cosi come la cloud app non crea problemi con la applet di Java).
- Trovare gli accessori per portare in giro una tonnellata di attrezzature e forniture di riserva/sicurezza.
- Sedersi al telefono con i referenti del servizio clienti a tutte le ore del giorno e della notte, nella speranza di uscirne bene
Per quanto faticoso è tenere a bada una malattia cronica come il diabete, la gestione dei dispositivi aggiunge un ulteriore livello di complessità e di fatica. E come è invisibile il mio diabete di tipo 1, così lo è per tutti noi diabetici: la responsabilità nella gestione dei dispositivi è anche invisibile.
Vedo dalla lettura della mia pagina in Facebook, allo stesso modo degli altri gruppi del social network, un flusso costante di post del tipo: “Questo è successo di nuovo col micro … mi mandano una’altra pompa (di nuovo) in quanto questa è la seconda volta che se ne va …
Spero che riconoscendo ai pazienti l’onere dell’utilizzo dei dispositivi, i sviluppatori degli stessi, gli operatori sanitari facciano di più per alleggerirci di tale carico.
Gli ingegneri e progettisti dei dispositivi hanno bisogno di passare più tempo per capire che cosa comporta e significa vivere un giorno con la gestione del diabete è cosa comporta. Molti parlano raramente anche con i pazienti. Scavando più in profondità l’esperienza del paziente porterebbe a dispositivi e tecnologie che servono meglio alle nostre esigenze e si inseriscono più perfettamente nella nostra vita. Ergo: più convenienza, meno problemi.
Gli operatori sanitari devono capire che quando dotano un paziente di un microinfusore d’insulina o di un sensore glicemico continuo, anche a volte di una penna per insulina, non è necessariamente “problema risolto”. E ‘spesso l’inizio di nuove sfide.
Ad esempio, il tempo di monitoraggio che dispositivi richiedono nella nostra vita. Cercando di prevenire dolori o eruzioni cutanee che si verificano nel punto di innesto sulla pelle. Scordare il ricevitore del Sensore fuori dalla borsa. Bisticciare con il tubo del microinfusore d’insulina che si impiglia nelle maniglie e si strappa di dosso o blocca il flusso di insulina, portandoti magari a sfrecciare verso una pericolosa chetoacidosi diabetica.
Empatia e il sostegno degli operatori sanitaria fanno parte di un cammino ancora lungo da compiere per vederlo prima di poter vedere un riscontro effettivo di attenzione.
Il mio percorso
Infine, vi è un altro costo psicologico derivato dall’impiego dei dispositivi. Possiamo fidarci delle informazioni che i nostri dispositivi ci danno? Ci sentiamo al sicuro con il loro utilizzo?
Di questo ne ho ampiamente trattato nel blog e in questo post non mi dilungo più di tanto, anche perché non sono qui a promuovere questo o quel gingillo (costoso).
I dispositivi rappresentano un miglioramento nella vita con il diabete. La maggior parte di essi ci dà una notevole capacità di gestire meglio la nostra salute. Ricordo bene 40 anni fa, quando non avevamo nemmeno glucometri.
Ma dobbiamo riconoscere che la nuova tecnologia aggiunge anche fatica, frustrazione, disagio, confusione e spesa per la vita dei pazienti. Disegniamo i dispositivi con l’obiettivo di ridurre tali costi.
In realtà, siamo ancora in fase Beta quando si tratta di dispositivi medici. E sono i pazienti che portano il peso e lavoro della prova ogni giorno.