Photo by Ichigo121212 on Pixabay
Quest’oggi riporto un argomento poco affrontato in questo spazio e in generale ovunque, il contributo proviene dall’esperienza carceraria con diabete negli USA, ma sua valenza è universale, credo.
Gli adulti precedentemente incarcerati con diabete che vivono in sorveglianza ai domiciliari possono beneficiare di un’educazione all’autogestione accessibile e adattata all’alfabetizzazione, ma i dati suggeriscono che tali programmi mancano per questa popolazione vulnerabile.
La prevalenza del diabete tra le persone incarcerate varia dal 4% al 9% se abbinata alla popolazione generale per età, razza, sesso e origine ispanica, secondo Louise Reagan, PhD, APRN, ANP-BC, FAANP, professore presso l’Università del Connecticut Scuola di Infermieristica. Anche la prevalenza del diabete sta aumentando con l’età della popolazione incarcerata, ha affermato.
“Nel mio lavoro preliminare e nella mia ricerca con persone incarcerate con diabete, esistevano significativi deficit di conoscenza della malattia, come il riconoscimento dei sintomi del diabete, il trattamento dell’ipoglicemia e dell’iperglicemia e non venivano eseguiti comportamenti chiave di auto-cura all’interno della prigione”, ha detto la Reagan . “Questo è un problema, perché almeno il 95% di tutte le persone incarcerate nelle carceri statali vengono rilasciate nelle loro comunità a un certo punto e saranno responsabili dell’autogestione del proprio diabete insieme alle richieste concorrenti di trovare un alloggio, un lavoro e reintegrarsi nella società .”
La sfida a “cure inadeguate”
In un editoriale del 2018 pubblicato su The Lancet , intitolato “Diabetes behind bar”, la rivista ha osservato che nonostante l’esistenza di linee guida per la gestione del diabete del Federal Bureau of Prisons, la fornitura di tale supporto è “altamente variabile e spesso carente”. L’editoriale citava l’uso di appaltatori privati ??e budget limitati, creando incentivi per il taglio dei costi che possono minare la salute delle persone con diabete e di altre persone incarcerate, anche attraverso cibo di bassa qualità da appaltatori esterni.
“Le persone imprigionate non dovrebbero soffrire di un’assistenza sanitaria inadeguata”, afferma l’editoriale. “Nel contesto statunitense, le carceri sono uno dei pochi luoghi in cui l’accesso all’assistenza sanitaria è garantito dalla legge, rappresentando così una potenziale opportunità per migliorare la salute delle popolazioni vulnerabili”.
Quando si tratta di gestione del diabete, ciò che le persone incarcerate possono fare da sole è estremamente limitato, secondo Elizabeth Murphy, MD, D Phil , capo dell’endocrinologia e direttore del Diabetes Center for High-Risk Populations presso il San Francisco General Hospital e professore di medicina presso l’Università della California, San Francisco.
“Come puoi immaginare, ci sono molte sfide logistiche per questo”, ha detto Murphy, che ha guidato la sensibilizzazione mirata del diabete ai pazienti del carcere della contea di San Francisco. “Spesso i pasti sono molto presto la mattina, ad orari molto rigidi. Le persone con diabete devono programmare la loro insulina al pasto, e questo può essere difficile. Il personale, le guardie e le infermiere sono poche, ma necessarie per entrare e controllare il glucosio e somministrare l’insulina. I pazienti in genere non sono autorizzati a svolgere queste attività da soli perché stai dando loro un oggetto tagliente, che può essere usato come arma”.
Le carceri tendono a monitorare l’HbA1c nelle persone incarcerate con diabete, ha detto Reagan; tuttavia, ciò può anche causare problemi alle persone che non sanno, o non imparano, come gestire il diabete da sole.
“Le prigioni si concentrano sull’HbA1c”, ha detto Reagan. “Ho parlato con altri direttori delle carceri e l’HbA1c è qualcosa che monitorano. Il problema è quando ci sono persone che fanno di tutto per te per una buona HbA1c, ma quando esci di prigione negli Stati Uniti, come fai a mantenerlo da solo?”
‘Desideroso di imparare’: educazione al diabete in carcere
Nel 2011, l’American Diabetes Association ha pubblicato una dichiarazione di posizione aggiornata sulla gestione del diabete nelle strutture correzionali, destinata ad aiutare le carceri a garantire che le cure siano fornite in linea con gli standard nazionali. Le raccomandazioni includono la valutazione medica di assunzione, lo screening del diabete, la continuazione ininterrotta del trattamento e la formazione del personale per riconoscere e rispondere alle crisi acute. L’ADA raccomanda inoltre di fornire un’educazione all’autogestione del diabete e opzioni alimentari sane, nonché un contenuto consistente di carboidrati nei pasti per consentire la gestione nutrizionale.
Tuttavia, gli esperti concordano sul fatto che negli istituti penitenziari viene fornita pochissima educazione sul diabete.
Per affrontare la mancanza di educazione al diabete, Reagan e colleghi hanno esaminato la fattibilità, l’accettabilità e l’effetto preliminare di un intervento di 6 settimane, 1 ora alla settimana sulle “capacità di sopravvivenza del diabete” sulla conoscenza del diabete, il disagio, l’autoefficacia e l’aspettativa di esito per la transizione , uomini incarcerati. Tra i 92 partecipanti, l’84% aveva il diabete di tipo 2, l’83% usava insulina; la durata media della detenzione è stata inferiore a 4 anni (40% neri). All’interno della coorte, 41 hanno completato lo studio (22 controlli). I dati sono stati presentati alle sessioni scientifiche ADA 2019.
I ricercatori hanno scoperto che entrambi i gruppi hanno mostrato un miglioramento del disagio correlato al diabete e dell’aspettativa di esito, con il gruppo di trattamento che ha riscontrato un miglioramento maggiore e duraturo a 12 settimane. L’analisi dei dati del focus group ha rivelato l’accettazione e l’entusiasmo per la formazione sulle abilità di sopravvivenza del diabete e i materiali educativi a bassa alfabetizzazione, e la necessità di dimostrazione di abilità e supporto continuo durante l’incarcerazione e prima del rilascio. A causa dell’elevato attrito, il potere di rilevare gli effetti era limitato, ha detto Reagan; tuttavia, i risultati suggeriscono che l’intervento è fattibile e accettabile con una maggiore dimensione del campione.
“Il programma di abilità di sopravvivenza del diabete che abbiamo fatto in prigione, i partecipanti lo hanno adorato”, ha detto Reagan. “Il grosso problema era l’attrito. A causa del modo in cui le persone vengono rilasciate in alloggi comunitari controllati o in libertà vigilata, qualcuno che era pronto a partire in 3 settimane può improvvisamente partire domani. Alcuni di questi sistemi non consentono questo tipo di pianificazione per l’educazione al diabete”.
Murphy, che ha aiutato a gestire programmi di educazione al diabete nelle carceri di San Francisco, ha affermato che i partecipanti sembravano trarre beneficio da tali sessioni.
“Logisticamente è stato piuttosto difficile, perché devi avere parti della prigione disposte a lavorare con te e una persona autorizzata a fare questo lavoro”, ha detto Murphy. “In generale, per coloro che hanno partecipato, è stato ben accolto. Sono ansiosi di conoscere il loro diabete. Sono desiderosi di fare meglio a vivere con il diabete. Fornire maggiori opportunità educative alle persone con diabete mentre sono in carcere può essere solo vantaggioso, anche se non disponiamo ancora di grandi dati sui risultati a lungo termine”.
Alcune strutture conducono l’educazione sul diabete secondo necessità, così le persone incarcerate possono imparare come autosomministrarsi l’insulina, ha detto Reagan.
“Ma [i programmi] sono veloci”, ha detto Reagan. “C’è stato del lavoro tramite appuntamenti medici di gruppo, ma ancora una volta, questo richiede denaro, tempo e personale per eseguire e sostenere questi programmi. Sto cercando di portare i miei programmi di abilità di sopravvivenza al diabete in alloggi comunitari supervisionati e di consegnarli a distanza. Vogliamo fornire loro qualcosa di accessibile nel momento in cui ne hanno più bisogno”.
Preparazione per il rilascio
Il coordinamento delle cure di follow-up per le persone con diabete che verranno rilasciate dalle carceri è essenziale per ridurre il rischio di iperglicemia, ipoglicemia e altri esiti avversi del diabete durante un periodo di intenso cambiamento e transizione, hanno affermato gli esperti. Dal punto di vista logistico, tuttavia, tale pianificazione è impegnativa.
“Un altro problema logistico è che i pazienti vengono dimessi improvvisamente”, ha detto Murphy. “Una persona potrebbe avere un’udienza in tribunale alle 16:00, e poi alle 18:00 viene congedata. Abbiamo incontrato difficoltà con il coordinamento delle cure. Vorremmo che avessero un appuntamento per la cura del diabete quando partiranno, ma non sappiamo quando partiranno e nemmeno il personale medico, che non ha la capacità di organizzare il follow-up».
I dati suggeriscono che la cura coordinata influisce sugli esiti del diabete. In uno studio pubblicato nel 2017 su Health Affairs, i ricercatori hanno valutato i dati della Transitions Clinic Network, una rete nazionale di case mediche per persone con condizioni di salute croniche recentemente rilasciate dal carcere. I ricercatori hanno analizzato l’impatto dell’impegno precoce nelle cure primarie e del rinvio dai sistemi correttivi al Transitions Clinic Network sull’uso delle cure acute – visite di pronto soccorso e ricoveri – e recidiva. Tra i 751 pazienti, il 29,8% è stato inviato dai partner correttivi e il 52,7% è stato coinvolto nelle cure della Transitions Clinic Network entro 1 mese dal rilascio.
Nei 12 mesi successivi al rilascio, i pazienti indirizzati dai partner correttivi hanno avuto meno visite di assistenza acuta rispetto a quelli indirizzati da partner basati sulla comunità, mentre l’impegno precoce è stato associato a visite di assistenza più acute. Né il rinvio da parte dei partner correttivi né l’impegno precoce erano significativamente associati alla recidiva.
“I nostri risultati suggeriscono che l’equità sanitaria per questa popolazione vulnerabile potrebbe essere raggiunta attraverso un migliore coordinamento tra i sistemi di assistenza sanitaria di comunità e correttivi”, hanno scritto i ricercatori.
Reagan ha riconosciuto che è necessario affrontare una miriade di problemi con il rientro oltre alla cura del diabete, come garantire un lavoro, un alloggio e l’uso di sostanze, che complicano ulteriormente il coordinamento delle cure.
“Ma abbiamo queste altre malattie croniche come il diabete, in cui devono prendersi gran parte della cura di sé”, ha detto Reagan. “La Transitions Clinic è un modello per le persone recentemente rilasciate; tuttavia, è in aree selezionate e devi assicurarti che la persona che viene rilasciata arrivi lì. Cercano di utilizzare gli operatori sanitari della comunità, ma molte persone non hanno accesso a queste cliniche”.
Reagan ha affermato che i medici dovrebbero chiedere a tutti i pazienti qualsiasi storia di incarcerazione quando affrontano la gestione del diabete o altri aspetti della cura di sé.
“I professionisti e gli educatori potrebbero chiedere a tutti i loro pazienti di avere una storia recente di incarcerazione”, ha detto Reagan. “Fattori importanti da considerare includono il momento della diagnosi, come una diagnosi durante la detenzione, quali abilità di autogestione del diabete erano consentite in carcere e se la persona vive in un alloggio controllato dalla comunità dove determinate abilità, come l’assunzione di farmaci, potrebbero non essere portate avanti fuori in autonomia».
Servono dati migliori
Condurre interventi o studi all’interno di una prigione o di un carcere offre più sfide logistiche per i ricercatori, ha affermato Murphy.
“Le persone incarcerate sono una popolazione vulnerabile e per loro esistono protezioni speciali in termini di approvazioni, protocolli di studio e protocolli di ricerca, il che è appropriato”, ha affermato Murphy. “Inoltre, c’è sfiducia in quella popolazione. È difficile convincere le persone incarcerate a partecipare alla ricerca. Sia le protezioni che la sfiducia derivano da quella che sappiamo essere una storia molto sfortunata di sfruttare le persone incarcerate per ricerche non etiche. Quella storia è lì e ha un impatto in molti modi diversi”.
È necessario anche il consenso del personale medico del carcere, che dispone di tempo e risorse limitati.
“È anche difficile per i ricercatori ottenere le approvazioni necessarie per entrare nelle carceri”, ha detto Murphy. “In alcuni casi, è fatto bene e le carceri e le carceri possono essere molto ricettive”.
Di conseguenza, sono scarsi dati empirici affidabili sulla gestione del diabete o sugli esiti del diabete tra le persone incarcerate; le linee guida per la gestione nelle strutture correttive vengono aggiornate di rado.
“Il grado di evidenza è che in realtà non abbiamo prove”, ha detto Murphy. “È la nostra ipotesi migliore.”
La pandemia di COVID-19 ha aggiunto un altro livello di complessità al problema della ricerca, quando molti servizi ritenuti “non essenziali” sono stati interrotti, ha affermato Reagan.
“Avevamo programmato di fare uno studio, avevamo i risultati e pianificato di farne un altro all’interno della prigione, e poi il COVID-19 ha colpito”, ha detto Reagan. “Stiamo cercando di rimetterci in piedi ora”.
Reagan ha affermato che sono necessarie ulteriori ricerche, poiché la salute delle persone incarcerate dovrebbe avere la stessa importanza di qualsiasi altro paziente che gestisce una malattia cronica.
“Abbiamo una popolazione etnica ampia, vulnerabile, con problemi di salute mentale come il deterioramento cognitivo”, ha detto Reagan. “Questa è la popolazione esatta con cui dovremmo condurre la ricerca. Dobbiamo allentare alcune di queste restrizioni per le persone che cercano di condurre ricerche per trovare modi per aiutare le persone a uscire di prigione o di prigione. La maggior parte sarà rilasciata alla comunità. Non aiutandoli, non fornendo loro le competenze e le conoscenze di cui hanno bisogno, stiamo aggiungendo alle disparità di salute che queste comunità stanno già affrontando”.
Riferimenti:
Editoriale. Lancet Diabete Endocrinolo . 2018;doi:10.1016/S2213-8587(18)30103-7.
Shavit S, et al. Affari sanitari. 2017;doi:10.1377/hlthaff.2017.0089.