La storia del britannico con diabetico tipo 1 felice da oltre 65 anni assieme la malattia e degli endocrinologi felici di curarlo.
(Tradotto dal numero speciale di Diabetic Medicine dedicato al centenario dell’insulina, la rivista scientifica dei diabetologi britannici)
1. INTRODUZIONE
Mi chiamo Peter Davies e, essendo quest’anno il centesimo anniversario dell’insulina, è un enorme onore essere invitato a scrivere questo resoconto della mia vita con il diabete. È una vita che continua ad essere attiva, felice ed estremamente appagante, nonostante le sfide che questa condizione crea. Sono nato nel 1954 a Eldoret, una cittadina nella spettacolare regione della Rift Valley in Kenya. Avevo 2 anni quando mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 al Croydon General Hospital il 28 novembre 1956, quindi quasi 65 anni fa. Fortunatamente, la mia famiglia era in congedo nel Regno Unito quando è successo.
Ho avuto la fortuna di essere affidato quasi immediatamente alle cure dell’eminente specialista, il dottor Robin D. Lawrence, al King’s College Hospital di Londra. Il dottor Lawrence era quasi morto di diabete di tipo uno ed era stato uno delle prime persone nel Regno Unito a ricevere insulina nel maggio 1923. Prima dell’insulina, il diabete di tipo uno era un vero e proprio killer e il dottor Lawrence si trasferì a Firenze perché non desiderava che la sua famiglia lo vedesse svanire sino alla morte. Per fortuna, ricevette un telegramma da un collega che diceva: “Ho un po’ di insulina, funziona, vieni presto”. Lo fece e per fortuna, la sua vita venne salvata. È diventato famoso in tutto il mondo per la sua esperienza e il suo enorme contributo alla gestione e al supporto del diabete. Tra le molte altre cose, ha istituito il Dipartimento per il diabete presso il King’
Nel maggio 1957, la mia famiglia tornò in Africa orientale dopo che mio padre (un ingegnere meccanico) organizzò un trasferimento a Nairobi, principalmente a causa del miglioramento del supporto per il diabete lì presente, e quindi le mie cure furono condivise tra il King’s College Hospital e le capacità del dottor JC Winterer a Nairobi. Il dottor Winteler era stato raccomandato ai miei genitori dal dottor Lawrence. Abbiamo continuato a vivere a Nairobi fino al giugno 1962, quando la mia famiglia è tornata in Inghilterra, principalmente a causa delle future esigenze scolastiche. Nonostante il trasloco fosse un momento triste, i miei genitori adoravano l’avventura ed erano ansiosi che tutti noi vivessimo in Africa, così hanno organizzato un viaggio di un mese di quasi 5000 miglia da Nairobi a Città del Capo, principalmente su strade accidentate e sterrate in una normale auto di famiglia. Da lì, abbiamo preso la nave ‘Edinburgh Castle’, per tornare a Southampton. Sono così grata che mamma e papà abbiano avuto il coraggio e la fiducia di non lasciare che il mio diabete mi impedisse questo viaggio, ma solo Dio sa come sono riusciti a mantenere l’insulina fresca e gli aghi affilati! Questo viaggio si è rivelato un’incredibile fine della nostra vita ai tropici. I miei genitori hanno sempre avuto un atteggiamento così positivo nei confronti della mia vita con questa condizione che è stata una tale benedizione. Mai in vita mia il diabete mi ha mai impedito di affrontare una sfida: devo tanto a mamma e papà, e agli altri!
Ora vivo nel villaggio di Ewhurst, ai piedi delle Surrey Hills, e ho due figli, di cui sono molto orgoglioso, e due adorabili nipoti. Sono così grato di rimanere l’unico membro della mia famiglia ad avere il diabete, e che rimanga così a lungo! Sono un insegnante in pensione di Design e Tecnologia, una materia e una carriera che mi sono piaciute moltissimo. Ora dedico molto tempo a fare servizio di volontariato nei comitati che supportano le persone con diabete, oltre a tenere discorsi in tutto il paese, nelle scuole, ai JDRF Discovery Days e talvolta a gruppi di professionisti sanitari. È un onore far parte del Diabetes UK Research Steering Group 7, che si concentra sulle priorità di ricerca per bambini e giovani con diabete. È immensamente gratificante poter restituire qualcosa:
2. LA CURA NEGLI ANNI
Essendo così giovane, non ricordo nulla della mia diagnosi e poco delle mie prime cure: sono quindi grato di avere i miei primi appunti dal King’s College Hospital, anche se purtroppo non da Nairobi. Le lettere che ho dal dottor Lawrence mostrano che è stato un uomo molto premuroso, forse in anticipo sui tempi in molti modi. Mi risulta che abbia istituito speciali cliniche serali per sostenere gli adulti che temevano il licenziamento in seguito alla diagnosi di Tipo Uno: a quanto pare, tali licenziamenti non erano rari a quei tempi. Gli incontri serali hanno consentito alle persone di mantenere private le diagnosi, salvando così il proprio lavoro, un gesto così gentile da parte del dottor Lawrence. Si riferiva ai bambini con diabete di tipo 1 come “bambini speciali” in un momento in cui parole come “ritardato”, “handicappato” e “arretrato” erano termini abbastanza accettati in alcune istituzioni. Attraverso il suo atteggiamento positivo, ha instillato molta fiducia nei miei cari genitori, che a loro volta me l’hanno trasmessa. Tuttavia, ricordo di essermi sentito un po’ ansioso agli appuntamenti quando questo uomo elegantemente vestito ha discusso dei miei problemi di salute con mamma e papà: non capivo di cosa si trattasse allora. Mia madre era un’infermiera diplomata, ostetrica e vigilante sanitaria, quindi ho avuto un ottimo supporto con il mio diabete. Sono rimasto al King’s College Hospital fin dalla diagnosi e spero di continuare a restare lì in futuro.
Ho sperimentato cure ad ampio raggio, per lo più eccellenti ma, purtroppo in alcuni casi mi hanno fatto sentire rimproverato, criticato o addirittura un fallimento. Questo potrebbe essere stato ben meritato a volte, dato che sono stato estremamente disinvolto, persino disinteressato alla mia gestione del diabete per un certo numero di anni.
All’inizio, molte persone non hanno mai aggiustato né l’assunzione di carboidrati né le dosi di insulina, tranne che durante la malattia. Gli specialisti erano spesso considerati le uniche persone a prescrivere tali modifiche. I mezzi disponibili per stimare i livelli di glucosio nel sangue (BG) erano limitati a esami delle urine e esami del sangue sporadici, forse solo poche volte all’anno in occasione di appuntamenti ospedalieri. I risultati degli esami del sangue hanno richiesto l’attesa di alcuni giorni per una telefonata dall’ospedale e nemmeno gli esami delle urine sono stati di grande aiuto, come spiegherò più avanti. Nella mia prima adolescenza, ho sperimentato di regolare le dosi di insulina per pasti più abbondanti, ma mai di molto, non sapevo cosa stessi facendo. Forse dovrei ammettere e dire che raramente ho testato la mia urina e, come molti, non ho mai portato il mio kit per il test delle urine a scuola perché era troppo rischioso essere trovato a testare la mia pipì nei bagni dei ragazzi; quanto sarebbe stato umiliante? Immagino che i miei livelli di glucosio nel sangue siano stati piuttosto casuali, quindi mi sento tremendamente fortunato ad essere in forma e non avere complicazioni a parte una leggera retinopatia di fondo.
Non ci sono stati davvero sviluppi significativi nella tecnologia o nei metodi di cura fino agli anni ’80, che hanno visto diversi cambiamenti, uno dei quali degno di nota è l’introduzione del test HbA1c agli appuntamenti. Ricordo che è stato uno sviluppo entusiasmante avere un’indicazione di come erano andati i livelli di glucosio nel sangue in un periodo di 3 mesi; sembrava un significativo passo avanti in quel momento. In quel periodo divennero disponibili sia le strisce reattive delle urine che quelle del sangue, ma queste furono misurate visivamente rispetto a un grafico, senza che i contatori fossero offerti in quel momento. Ancora una volta, li ho visti come un importante miglioramento nella gestione del diabete dopo circa 30 anni di apparecchiature per il test delle urine di base. Tutti i registri di casa venivano tenuti usando carta e penna, ma era terribile nel tenerli aggiornati e spesso “dimenticavo” il mio libretto agli appuntamenti. Tra la fine degli anni ’80 e l’inizio degli anni ’90 ho visto il mio primo glucometro, un cambiamento meraviglioso e questi avevano anche una memoria limitata, utile per condividere i risultati con gli specialisti agli appuntamenti. Per me, l’introduzione delle penne per insulina e dei glucometri sono stati due dei più grandi miglioramenti che ho visto nella gestione del tipo uno. Tuttavia, il primo premio va indiscutibilmente al lancio del monitoraggio continuo del glucosio (CGM) che utilizzo da quando JDRF mi ha invitato a scalare il Kilimangiaro nel 2014. I CGM non solo cambiano la vita ma, soprattutto, possono essere veri e propri salvavita. Hanno reso la gestione personale più sicura e molto più semplice, consentendo alle persone con diabete e agli specialisti di ottenere dati completamente significativi per l’analisi e la discussione. Per me, l’introduzione delle penne per insulina e dei glucometri sono stati due dei più grandi miglioramenti che ho visto nella gestione del tipo uno. Hanno reso la gestione personale più sicura e molto più semplice, consentendo alle persone con diabete e agli specialisti di ottenere dati completamente significativi per l’analisi e la discussione.
Negli ultimi tempi, a parte le restrizioni Covid, ritengo che le consultazioni faccia a faccia siano migliorate drasticamente. A volte, in passato, non mi sono sentito a mio agio a sfidare o mettere in discussione qualcosa che uno specialista potrebbe dirmi: i medici a volte sembravano quasi sovrumani, da non mettere mai in discussione. Al contrario, ora mi viene sempre chiesto “come sto” e non “come è il mio diabete”, un piccolo ma significativo cambiamento. Il mio attuale specialista, il dottor Omar Mustafa (medico a capo del viaggio sul Kilimangiaro 2014), mi fa sempre sentire estremamente apprezzato e rilassato ed è felice se sfido o metto in dubbio alcuni dei suoi pensieri o suggerimenti. Gli incontri con lui sono qualcosa che non vedo l’ora di svolgere, ed è meraviglioso che di solito abbiamo giovani studenti entusiasti e interessati ad osservare ed affiancare le consultazioni.
Attraverso l’uso del calcolatore “DiaDigit” di JDRF, 65 anni di tipo 1 equivalgono all’incirca a 96.000 iniezioni, 33.800 ore di recupero da ipo e 13.600 ore di sonno perso. Questi possono sembrare sorprendenti ma dopo averlo vissuto, mi sembra incredibile. Vorrei ribadire, tuttavia, che ho avuto una vita fantastica e continua ad essere così!
3 METODI DI INIEZIONE
Penso che il termine ‘estremamente basica’ sia appropriato per descrivere l’attrezzatura di iniezione disponibile nel 1956: devo ricordare a me stesso che, nonostante l’aspetto primitivo e la funzione dell’attrezzatura, era la migliore tecnologia disponibile a quel tempo. Mi chiedo come i miei poveri genitori abbiano usato siringhe così grandi con aghi lunghi e spessi sul mio piccolo corpo di due anni! Gli aghi sono stati usati ripetutamente fino a diventare smussati e dolorosi, quindi sono stati scartati o affilati su una pietra e risterilizzati. Ogni sabato mattina mia madre sterilizzava la siringa di vetro e gli aghi in una casseruola di acqua bollente, quindi rinnovava lo spirito chirurgico in cui erano conservati.
Siringhe e aghi divennero gradualmente più piccoli e più civili e divennero disponibili dispositivi meccanici per aiutare l’iniezione. Delle due pistole a iniezione che ho provato negli anni ’60, solo una ha avuto davvero successo. Da bambino, il Palmer Injector era davvero terrificante. Sembrava imbarazzante e doloroso da usare perché era così grande e potente. Aveva decisamente un design scadente rispetto al piccolo iniettore Becton Dickinson che amavo usare. Era compatto, semplice da usare e per la maggior parte del tempo relativamente indolore. Inoltre era arrivato con una custodia compatta in cui poteva essere trasportata tutta la mia attrezzatura per l’iniezione. Ho continuato a usare questo kit per quasi 20 anni fino a quando non sono passato al rivoluzionario NovoPen.
Ormai da 6 mesi, sono passato all’ “Hybrid Looping” utilizzando un microinfusore per insulina Tandem T:slim insieme al sensore CGM G6 di Dexcom. Questa configurazione high-tech è assolutamente incredibile, così lontana dalla tecnologia utilizzata nel 1956!
4 FORMAZIONE AUTOGESTIONE—DAFNE
All’inizio degli anni 2000, ho frequentato un corso DAFNE (Regolazione della dose per un’alimentazione normale) della durata di una settimana, che si è rivelato forse il miglior corso sulla gestione del diabete che abbia mai frequentato. Ha fornito informazioni dettagliate, non solo sulla gestione dell’equilibrio carboidrati/insulina, ma anche informazioni davvero utili su praticamente ogni aspetto della convivenza con il Tipo Uno. Era la prima volta che ricevevo informazioni approfondite sulla gestione sicura del diabete durante l’esercizio. È stato anche meraviglioso fare nuove amicizie e ci incontriamo ancora per un pasto ogni tanto.
Questa formazione è stata preziosa per la mia prima grande impresa di raccolta fondi nel 2004, quando ho camminato per 106 miglia da Winchester a Eastbourne lungo la South Downs Way. Mi sono sentito quasi costretto ad affrontare questa sfida a causa di una tragedia avvenuta nella scuola dove insegnavo. Una ragazza brillante e vivace, che aveva il diabete di tipo uno, era morta a causa di una complicazione del suo diabete nel 2003. È stato uno shock così orribile per la sua famiglia e tutta la scuola, ed è stato uno shock particolare per me come non avevo mai sentito parlare della giovane morte di qualcuno con questa condizione. I suoi genitori in seguito fondarono un ente di beneficenza speciale a suo nome e, mentre mi stavo avvicinando al mio cinquantesimo compleanno, sentii che dovevo fare qualcosa per aiutare a raccogliere fondi e allo stesso tempo mostrare il mio profondo apprezzamento per essere così in forma e in salute. Ho fatto la camminata da solo semplicemente per dimostrare a me stesso che potevo mantenere buoni livelli di glucosio nel sangue mentre facevo esercizio fisico significativo: DAFNE mi aveva dato quella sicurezza. Ho camminato per 6 giorni con una media di quasi diciassette miglia al giorno, con 2 giorni di oltre ventuno miglia. A quel tempo, stavo usando NovoPen e un glucometro e ho completato con successo la camminata, senza grandi calamità, raccogliendo quasi £ 9.000 per l’ente di beneficenza. Anche adesso, è meraviglioso sentire che ho contribuito, in piccolo, alla creazione del meraviglioso Stephanie Marks Diabetes Resource Center presso il St Peter’s Hospital di Chertsey: è stato un onore sostenere la famiglia in questo modo. Al mio appuntamento prima dell’escursione al King’s, sono stata visitato dalla professoressa Stephanie Amiel, che mi ha raccomandato di dimezzare la mia dose basale ogni notte della camminata. Era assolutamente perfetta!
5 INSULINE
All’età di due anni mi sono state prescritte 10 unità di insulina U80 Lenta iniettate una volta al giorno. Era di origine animale e conteneva zinco per rallentare l’azione dell’insulina. Le bottiglie richiedevano un’agitazione vigorosa per miscelare accuratamente la soluzione prima dell’iniezione. Ho continuato questo regime, con dosi crescenti fino all’età di sette anni. Successivamente, sono passato a iniezioni di insulina miste due volte al giorno, utilizzando le insuline U80 Solubile e U80 Isofane. La prima iniezione era prima di colazione, l’altra prima di cena. Questo cambiamento è stato soddisfacente anche se gli orari dei pasti dovevano essere precisi. Ad esempio, se il pranzo fosse in ritardo di quindici-venti minuti, l’insulina isofano ad azione prolungata agiva al suo apice e ne poteva derivare un’ipoglicemia rapida e grave. Questo mi è successo in diverse occasioni in 20 anni, un periodo che includeva l’adolescenza, sempre un periodo difficile per le persone con diabete. Ho continuato con questa procedura fino al 1986 quando sono passato alle insuline U100. Ho una lettera di un consulente al mio medico di famiglia, che mi descrive in modo divertente come segue: “Peter deve essere l’ultima persona nel paese ancora con l’insulina U80!” Tuttavia, ha continuato dicendo: “Sta benissimo ed è privo di complicazioni, con un buon controllo”. Mi sono sentito stupido a leggere questo, ma ho molto apprezzato la sua ultima frase! “Sta benissimo ed è privo di complicazioni, con un buon controllo”.
Nel 1963, l’insulina è diventata la prima proteina ad essere sintetizzata chimicamente e negli anni ’80 è diventato quasi obbligatorio per le persone con diabete di tipo 1 passare all'”insulina umana” U100. Per molti, questo cambiamento ha fatto poca o nessuna differenza, mentre alcune persone hanno effettivamente beneficiato di aver perso anni di reazione allergica all’insulina suina o bovina. Tuttavia, questo cambiamento è stata di gran lunga la peggiore esperienza della mia vita con il diabete. Capisco che questo è stato il caso di un certo numero di persone, alcune delle quali hanno persino perso la vita quando si è verificato questo cambiamento, a causa di incidenti e possibili collegamenti con la “sindrome del letto morto”. Dopo il trasferimento alla nuova insulina, sembrava che mancassi gravemente dei sintomi di bassi livelli di zucchero nel sangue, e questo ha provocato molti gravi ipoglicemie per un lungo periodo. Uno provocò un incidente sul lavoro quando ero solo nella mia officina, e una grave ipo mi fece cadere e mi lacerai la testa su una macchina. Sono stato trovato privo di sensi sul pavimento, poi portato d’urgenza in ospedale in ambulanza, dove ho avuto bisogno di diversi punti di sutura più alcuni giorni di permanenza per riprendermi. Per un po’ mi è stato vietato di guidare il minibus della scuola e di usare o sorvegliare i ragazzi che manovrano le macchine da officina. In generale, la vita in quel momento non era buona, e certamente ho sentito una sorta di fallimento: che il problema era tutto colpa mia, derivante dalla cattiva gestione del diabete. Tuttavia, negli appunti dell’ospedale che ho ricevuto di recente, sono rimasto affascinato nel leggere una lettera di uno specialista al mio preside in cui affermava: “Sembra che si sia trattato di un problema intermittente da quando è stata modificata la terapia in insulina a 100 , e questo è un problema che noi abbiamo riscontrato in alcune persone in seguito all’alterazione dell’insulina’. Vorrei averlo saputo in quel momento! Con l’aumento del monitoraggio degli esami del sangue e l’adeguamento di determinate dosi, la situazione è migliorata. Sono certo che il mio corpo si è gradualmente abituato alle nuove insuline. Apprezzo molto il supporto dato dalla mia prima moglie Sue, che deve aver attraversato un periodo davvero difficile in quel frangente. È stata un supporto meraviglioso durante quel fase orribile.
Il passaggio all’U100 all’inizio sembrava del tutto positivo, ma sembrava un cambio forzato. Da allora sono state offerte nuove varietà di insulina, non imposte, cosa che ritengo sia la migliore pratica. Per me, questo è stato un periodo orribile, in cui probabilmente nemmeno gli specialisti erano a conoscenza dei potenziali effetti negativi della nuova insulina su alcuni. Uso ancora l’insulina U100, fortunatamente senza grossi problemi. Ho provato l’insulina Fiasp subito dopo la sua introduzione, ma ho riscontrato che aumentava regolarmente i livelli di glicemia da tre ore e mezza a 4 ore dopo una dose in bolo. Tuttavia, è ancora utile per (relativamente) ridurre rapidamente i livelli di glicemia alti e testardi.
6 TECNOLOGIA DI ANALISI DEL SANGUE/URINE
Sessantacinque anni fa, il test personale della glicemia sarebbe stato qualcosa che le persone avrebbero potuto solo sognare. Il test delle urine era l’unica tecnologia su cui dovevamo fare affidamento per la gestione quotidiana. Il mio test è iniziato usando il metodo del test Benedict: cinque gocce di urina in una provetta, dieci gocce del reagente Benedict, quindi la soluzione veniva fatta bollire a fuoco vivo per un massimo di 5 minuti. Il cambiamento di colore risultante indicava i livelli di zucchero nelle urine rispetto a una tabella dei colori. Successivamente sono passato a un kit Clinitest che utilizzava compresse reattive invece della fiamma, era un processo simile ma più veloce. Da adulto, ho usato brevemente le strisce per il test delle urine che hanno aggiunto una piccola quantità di dignità all’intero processo.
Lo zucchero non viene passato nelle urine fino a quando i livelli di glucosio nel sangue non superano 10 mmol/L, il che significa che il test delle urine non può mai avvertire di un’imminente ipoglicemia . Il processo diventa ancora più impegnativo poiché i risultati non sono mai accurati al momento del test, semplicemente perché l’urina sarà stata prodotta fino a 4 ore prima. Il blu non rappresentava lo zucchero presente nelle urine, quindi, in altre parole, tra 0 e 10 mmol/L. Gli individui e le famiglie dovevano fare affidamento esclusivamente sull’osservazione dei sintomi dell’ipoglicemia, anche durante la notte. A causa del rischio di ipo, sono stato incoraggiato a evitare i risultati del test blu e puntare al verde, il che significava avere livelli di glicemia superiori a 10 mmol/l. Questo può sembrare sbalorditivo ora, ma semplicemente non avevamo mezzi migliori per evitare gli ipo: questa era la migliore tecnologia disponibile.
A metà degli anni ’80, sono passato contemporaneamente al NovoPen e alle strisce reattive per la glicemia. Questo è stato un cambiamento così meraviglioso, che ha conferito una dignità personale tanto necessaria e che era così carente nelle precedenti apparecchiature per il diabete. Non avrei avuto più bisogno di nascondermi in un gabinetto, a volte sudicio, per testare le urine e somministrare insulina se mangiavo fuori al ristorante – potevo farlo con discrezione a tavola per la prima volta in assoluto – incredibile! Sembrava rivoluzionario e totalmente liberatorio, ed è stato meraviglioso dire addio alla tecnologia arcaica che avevo usato per oltre 30 anni. Dal 1990 che ho iniziato a usare un misuratore per letture accurate della glicemia. Questo è stato un grande aiuto nel monitoraggio e nella gestione del mio diabete. Ho avuto molti tipi di misuratore da allora,
7 FLASH, MONITORAGGIO CONTINUO DELLA GLICEMIA, POMPE (ANCHE SFIDE SIGNIFICATIVE)
In preparazione per la scalata del Kilimangiaro del JDRF nel 2014, molti dei diciannove alpinisti di Tipo Uno si sono incontrati in un solitario Ostello della Gioventù ai piedi dello Snowdon per unirsi, imparare e iniziare un serio allenamento per questa sfida. E che fine settimana meraviglioso è stato! È stata la prima volta in 58 anni di Tipo Uno che ho avuto la possibilità di affrontare una sfida come questa e di conoscere davvero altre persone con questa condizione. Siamo stati estremamente fortunati nel trovare un legame straordinario tra le persone con diabete di tipo uno. La profonda comprensione che così spesso si sente immediatamente e insieme all’incontro, può essere descritta solo come qualcosa di molto speciale: non me ne ero reso conto fino a questo evento. Ci è stato chiesto di presentarci e da quanto tempo avevamo il Tipo Uno. Sono stato sia sorpreso che incredibilmente commosso dagli applausi del gruppo, quando ho menzionato i 58 anni. La scalata del Kilimangiaro ha cambiato completamente la mia vita e mi ha dato una maggiore attenzione alle mie cure, oltre che ad aiutare gli altri con il Tipo Uno nelle loro vite. Ho fatto molti amici per tutta la vita da questo viaggio: un bonus così meraviglioso ma inaspettato! Era anche la prima volta che incontravo qualcuno che usava un CGM. Sono rimasto così colpito dal dispositivo che ho deciso che avrei dovuto usarne uno sul Kilimangiaro, semplicemente per la mia sicurezza. Ho avuto la fortuna di ricevere un Dexcom G4 per il mese della salita e da allora ho usato quasi sempre i CGM Dexcom. Ho anche provato il Freestyle Libre 1 che mi è piaciuto molto.
Quando è arrivata la notte della scalata, i nostri normali regimi alimentari/insulina sono stati completamente sconvolti, poiché abbiamo dovuto partire dal Kibo Hut (campo base) alle 23:00 dopo aver mangiato e dormito poco. Tuttavia, la nostra più grande preoccupazione era il rischio di congelamento dell’insulina con temperature che scendevano fino a -15°C. Durante quella notte e il giorno successivo, abbiamo scalato o camminato per quasi 18 ore con solo una breve pausa per un powernap. Ci fermavamo ogni ora per analizzare il sangue e rinfrescarci, ma nessuno nel gruppo ha avuto incidenti importanti durante questo periodo. Diciassette di noi hanno raggiunto con successo la vetta del Kilimangiaro (5.899 mo 19.354 piedi) ed è stato un vero brivido per tutti noi, così come per il JDRF. Avvicinandomi alla vetta, il mio livello glicemico è balzato a 28 mmol/l rendendomi estremamente ansioso che la mia insulina si fosse congelata durante la notte. Essere benedetti nell’avere il CGM, Mi sentivo sicuro di dare una dose di correzione estremamente generosa ed ero così sollevato nel vedere le doppie frecce verso il basso sul mio monitor Dexcom, durante la discesa al campo base. È interessante notare che pochi altri nel gruppo hanno avuto un’esperienza simile vicino alla vetta, quindi questo è stato un periodo ansioso per molti di noi. Il nostro team di supporto medico si è incontrato con noi due volte al giorno, ma in gran parte ci ha lasciato a occuparci della nostra stessa gestione. È stato meraviglioso sapere che la loro esperienza e il loro supporto erano disponibili, se avessimo dovuto richiederlo. Enormi ringraziamenti sono sicuramente dovuti a tutti loro! Il nostro team di supporto medico si è incontrato con noi due volte al giorno, ma in gran parte ci ha lasciato a occuparci della nostra stessa gestione.
Apparentemente, deteniamo il record mondiale come il maggior numero di persone con diabete di tipo uno a scalare il Kilimangiaro, e mi è stato detto che detenevo il record come la persona che ha avuto il tipo uno da più tempo, a scalare una montagna così alta. Un onore inaspettato! Ho completato la scalata usando MDI (Multiple Daily Injections), ma poi desideravo aggiornare la mia attrezzatura per il diabete. Ho continuato ad autofinanziare i sensori Dexcom G4 per diversi anni ed è stato deciso di passare al microinfusore per insulina Animas Vibe. Ho scelto questa pompa perché riceveva i dati dal sensore G4 e mi allarmava sui problemi con i livelli di glucosio. È stata una pompa formidabile che usai nel mio successivo viaggio in alta quota in Perù nel 2017. Questo viaggio doveva celebrare il mio sessantesimo anno di convivenza con il diabete, ed è stato fantastico salire e raggiungere la vetta del bellissimo e colorato Monte Vinicunca (5.200 m). È stata anche una sfida enorme per noi. Prima del viaggio principale, abbiamo avuto la gioia di visitare Machu Picchu come parte del nostro allenamento e acclimatamento. La mia unica delusione è stata quella di non avere molti compagni di Tipo Uno che hanno preso parte, ma è stata un’avventura davvero meravigliosa raccogliere somme significative sia per Diabetes UK che per JDRF. Vale forse la pena ricordare che solo poche settimane prima della sfida in Perù, mi è stata diagnosticata la celiachia, e potevao esserlo già da molti anni poiché non avevo sintomi a parte la diarrea occasionale. Il cibo peruviano senza glutine era interessante e vario, ma mangiare era reso difficile dalla mia significativa perdita di appetito a causa dell’altitudine. La celiachia è impegnativa soprattutto se si mangia fuori, ma trovo che il tipo uno sia la sfida più grande in generale.
Sentendomi triste per la scomparsa dell’azienda Animas, nel 2020 sono passato alla pompa Tandem Tslim, oltre a passare a Dexcom G6 e successivamente a Control IQ. Mi sto davvero divertendo con l’Hybrid Looping con questa fantastica tecnologia e spero che molte altre persone traggano presto beneficio da questa o da apparecchiature simili. La tecnologia può essere davvero meravigliosa!
8 MA LA TECNOLOGIA È SEMPRE COSÌ MERAVIGLIOSA?
Sì, e in misura massiccia! Ma….. avere così tante informazioni dettagliate in tempo reale, può anche portare a una notevole ansia per alcuni. Forse una persona o una famiglia potrebbe essere determinata a mantenere i livelli di glucosio in un intervallo ristretto da 5 a 7 mmol/L e allarmarsi se i livelli si allontanano da tale intervallo. Tale disagio può causare enormi stress alle famiglie e i genitori timorosi potrebbero inavvertitamente trasmetterlo ai propri figli. A mio modesto parere, un sano equilibrio è essenziale nell’utilizzo di tutti i dati disponibili. Una buona gestione del diabete è fondamentale, ma lo è anche mantenere una vita felice, varia, attiva e appagante.
Con questo in mente, vale la pena notare che il “Diabetes UK Medalists Group” di Facebook, di cui sono stato coinvolto nella creazione nel 2017, ora conta ben oltre duecento membri con un numero che cresce quasi ogni giorno. Tutti nel gruppo hanno il Tipo Uno da oltre 50 anni, con alcuni da oltre settant’anni. Abbiamo tutti vissuto per molti anni senza metodi accurati per testare i livelli di glucosio nel sangue. Potremmo aver vissuto in una beata ignoranza ma eravamo meno stressati dai nostri dati. Molti nel gruppo non hanno complicazioni e alcuni ritengono di avere una salute migliore a causa del diabete di tipo uno, poiché ci costringe a prenderci cura di noi stessi. Certamente mi sento così e apprezzo molto il mio MOT annuale, un controllo davvero approfondito del dottor Mustafa al King’s. Esorterò sempre le persone che vivono con il Tipo Uno a mantenere la migliore gestione possibile,
Potrebbe non sorprendere che avendo avuto il tipo 1 per così tanto tempo, i miei sintomi di ipoglicemia a volte siano diventati inaffidabili. Questa perdita di consapevolezza deriva probabilmente dalla mia determinazione a mantenere i livelli di glicemia il più ‘normali’ possibile, provocando troppi iposintomatici. Quattro anni fa, ho frequentato un eccezionale corso HARP (Hypoglycemia Awareness Restoration Program) presso il King’s College Hospital. Ho imparato così tanto e ora faccio del mio meglio per evitare livelli di glicemia inferiori a 4 mmol/L, non sempre un compito facile. Per fortuna, sono tornati diversi sintomi ipo, anche se non posso ancora fare affidamento su di essi al 100%. Il mio Dexcom CGM è quindi una vera manna dal cielo e collegando la pompa ad esso utilizzando il Control IQ di Tandem, vedo spesso il mio “tempo nell’intervallo” superiore all’80% e talvolta superiore al 90%. Mantenere questi livelli richiede molta concentrazione, ma non lascio che queste figure governino totalmente la mia vita.
9 CONCLUSIONE
Diversi decenni fa, la vita delle persone poteva diventare estremamente limitata a causa del diabete di tipo 1, ma per fortuna oggi di solito non è così. Tuttavia, mi sento molto rattristato dal fatto che così tante persone nel nostro mondo facciano fatica a procurarsi l’insulina, per non parlare delle apparecchiature di base per il diabete. Sicuramente, questo non può essere giusto al giorno d’oggi. Vedo questa situazione come vergognosa, poiché credo fermamente che questa condizione non dovrebbe mai impedire a nessuno di avere una vita davvero fantastica, dove in genere possono realizzare tutti i loro sogni. Certamente sì, e continuo a farlo. Sono immensamente grato per questo!
Ritengo di essere davvero fortunato ad aver sviluppato il diabete in così giovane età, poiché non ho mai conosciuto la vita senza di esso. Deve essere molto più difficile da adolescente, ad esempio, quando stanno avvenendo tanti altri cambiamenti e hai ricordi chiari della vita senza di essa. Sono sicuro che una cura sarà trovata un giorno, ma probabilmente non nella mia vita. Considerando questo, incoraggerei fortemente le persone a iscriversi a progetti di ricerca sul diabete quando possibile; dopotutto, senza partecipanti alla ricerca, il progresso può essere solo estremamente limitato. La ricerca è affascinante e sicuramente mi ha dato una maggiore conoscenza e incoraggiamento per quanto riguarda la gestione del mio diabete.
I social media aiutano le persone con diabete nelle loro vite? Sicuramente! Prima dei social media, vivere con il diabete era normalmente un posto piuttosto solitario. Era raro conoscere altre persone con la condizione e l’unico mezzo per tenersi aggiornati era attraverso appuntamenti specialistici o leggendo la straordinaria rivista Balance di Diabetes UK. C’era poco altro! Sono un grande appassionato dei social media come metodo di educazione oltre che come mezzo per sostenersi a vicenda, soprattutto nei momenti difficili. Sono anche un grande sostenitore degli “incontri di tipo uno”, sia come picnic in un parco che per un pasto e un drink in un pub. Lascio sempre i meetup con la sensazione di aver avuto una fantastica sessione di terapia perché parlare con altri che capiscono veramente è una cosa così potente.
Ho paura di invecchiare e di perdere la mia indipendenza per quanto riguarda la gestione del mio diabete? Sì, certamente lo faccio come fanno molti altri! Passare la propria complessa gestione del diabete ad altri sconosciuti è davvero una prospettiva terrificante, che potrebbe aumentare notevolmente le pressioni sulla salute mentale. Sono del parere che ad oggi non sia stata rivolta sufficiente attenzione al tema dell’invecchiamento con Diabete, soprattutto considerando i sostanziali miglioramenti nella salute e nell’aspettativa di vita delle persone affette da questa condizione. È mia sincera speranza che ci sarà una maggiore attenzione, da parte di professionisti appropriati, per migliorare l’assistenza e il supporto in questa fase critica della vita.
Ho in mente delle sfide future per la raccolta fondi? Sì, mi piacerebbe celebrare non solo il centesimo anniversario dell’insulina, ma anche il mio sessantacinquesimo diaversary. Una sfida come il Kilimangiaro sarebbe sorprendente, ma purtroppo le restrizioni del Covid-19 potrebbero prevenire qualcosa del genere: un vero peccato, non solo per persone come me, ma anche per i nostri incredibili enti di beneficenza. Forse una sfida significativa per il Regno Unito nel 2022 potrebbe essere un compromesso ragionevole, vedremo. Per inciso, vedo il mio diaversary come un enorme ringraziamento per il meraviglioso dono dell’insulina che mi ha permesso di vivere per tutti quegli anni in più. So che alcune persone pensano che sia strano segnare questo giorno, ma per me il 28 novembre sarà sempre un giorno molto speciale, vale la pena festeggiarlo.
Spero che questo articolo possa interessare le persone e che possa inviare un messaggio di speranza e incoraggiamento. Vorrei ringraziare il dottor Mark Evans per avermi così gentilmente invitato a scrivere questo resoconto della mia vita con il diabete di tipo uno. I migliori auguri a tutti voi!
Testo originale in inglese consultabile qui.