MELBOURNE, Florida , 18 marzo 2022 /PRNewswire/ — Uno studio pubblicato su BMJ Open descrive il Patient Journey in relazione alla consapevolezza, alla comunicazione e al coinvolgimento nel processo decisionale durante le esperienze con la preeclampsia, un disturbo ipertensivo potenzialmente pericoloso per la vita di gravidanza. La preeclampsia è un disturbo ipertensivo della gravidanza che può interessare molti organi e manifestarsi in circa il 5% di tutte le gravidanze ed è una delle principali cause di malattia e morte materna e infantile in tutto il mondo.
“Questo studio ha presentato un’opportunità unica per ‘mappare’ il modo in cui i pazienti a cui è stata diagnosticata la preeclampsia si muovono attraverso l’esperienza di diagnosi, gestione, trattamento e recupero fisico e mentale postpartum”, ha affermato Eleni Tsigas , CEO della Preeclampsia Foundation e coautrice dello studio . “Lo studio mirava a identificare i punti di dolore comuni nell’esperienza condivisa del paziente che potrebbero quindi essere utilizzati dagli operatori sanitari per migliorare i risultati”.
Ai partecipanti al registro della preeclampsia è stato chiesto di rispondere a un sondaggio per misurare la loro consapevolezza della preeclampsia e dei sintomi, i tempi e il tipo di informazioni ricevute sulla preeclampsia, il coinvolgimento nel processo decisionale in merito all’assistenza medica, l’impatto mentale/emotivo della gravidanza complicata da preeclampsia e l’impatto sulla pianificazione futura della gravidanza.
“Come clinici, vediamo le condizioni mediche attraverso la nostra lente”, ha affermato l’autrice senior Ellen Seely , MD, direttrice della ricerca clinica presso la Divisione di endocrinologia, diabete e ipertensione presso il Brigham and Women’s Hospital e professore alla Harvard Medical School . “Ci interessava che le donne ci raccontassero la loro esperienza. Quando vuoi capire come una malattia colpisce il paziente, devi chiedere al paziente”.
Sulla base delle risposte di 833 donne intervistate all’interno del registro della preeclampsia, i ricercatori hanno scoperto:
- Consapevolezza dei sintomi: prima della diagnosi, la maggior parte (73,9%) era a conoscenza del termine “preeclampsia”, ma solo circa la metà era a conoscenza dei sintomi associati (questa percentuale è migliorata nel tempo dal 32,2% prima del 2011 al 52,5% dopo il 2016).
- Coinvolgimento nel processo decisionale: circa il 30% ha riferito che mentre era in ospedale con preeclampsia, non si sentiva coinvolto/informato sul processo decisionale.
- Stress: dopo il parto, molti soccorritori hanno sperimentato stress. Quasi la metà degli intervistati (49%) ha indicato che la preeclampsia ha avuto un grave impatto sul proprio benessere mentale/emotivo. Un aumento dello stress è stato riscontrato più frequentemente in coloro che non si sono sentiti coinvolti nel processo decisionale durante il ricovero.
- Educazione al rischio a lungo termine: dopo il parto, molte donne non ricordavano di essere state informate sui loro rischi cardiovascolari a lungo termine. Sebbene questo sia migliorato nel tempo, ancora solo circa la metà delle donne ha riferito di essere stata informata sul rischio (dal 32,2% prima del 2011 al 52,5 dopo il 2016).
Seely osserva che la consulenza alle donne sui rischi a lungo termine è importante perché dà loro l’opportunità di adottare misure preventive.
Una limitazione nota dello studio è che il registro della preeclampsia è una popolazione di studio prevalentemente bianca non ispanica e altamente istruita. Negli studi futuri, i ricercatori vorrebbero includere una popolazione più diversificata.
“In futuro, questo studio dovrebbe essere replicato in una popolazione più diversificata”, ha affermato Seely. “Uno dei nostri obiettivi è rendere noti questi risultati agli operatori clinici e alle organizzazioni sanitarie pubbliche. Ci auguriamo che fornendo al paziente una prospettiva sull’esperienza della preeclampsia, possiamo educare i fornitori a migliorare l’assistenza”.
Per ulteriori informazioni sulla preeclampsia, sul registro della preeclampsia e sulla ricerca in questo campo, visitare www.preeclampsia.org/research
Informazioni sulla Preeclampsia Foundation
La Preeclampsia Foundation è un’organizzazione senza scopo di lucro 501(c)(3) con sede negli Stati Uniti fondata nel 2000 per migliorare i risultati dei disturbi ipertensivi della gravidanza educando, supportando e coinvolgendo la comunità, migliorando le pratiche sanitarie e trovare una cura. Immaginiamo un mondo in cui la preeclampsia e i relativi disturbi ipertensivi della gravidanza non minaccino più la vita di madri e bambini. Per ulteriori informazioni, visitare http://www.preeclampsia.org/ .
FONTE Preeclampsia Foundation