Dichiarazione scientifica dell’American Heart Association

Punti salienti della dichiarazione:

• Il miglioramento dell’equità sanitaria generale per le persone con malattie cardiache congenite richiede il riconoscimento dell’impatto dei determinanti sociali della salute nel corso della loro vita.
• Le disuguaglianze sociali sistemiche e il razzismo strutturale hanno un impatto sulla salute delle persone con malattie cardiache congenite dalle cure prenatali fino all’età adulta.
• Una nuova dichiarazione scientifica dell’American Heart Association suggerisce strategie per migliorare l’equità nella cura delle malattie cardiache congenite che includono la ricerca su pregiudizi impliciti ed espliciti, disuguaglianze sistemiche che si traducono in determinanti sociali della salute più poveri ed esamina la popolazione, i contributori a livello istituzionale, sistemico e individuale a disparità di salute.

DALLAS, 7 aprile 2022 — Poiché le cure mediche e chirurgiche sono migliorate e la sopravvivenza è aumentata, la maggior parte delle persone con malattie cardiache congenite sono ora adulti anziché bambini, ma le disparità guidate dai determinanti sociali della salute (SDOH) limitano l’accesso alla vita cure specialistiche necessarie, secondo una nuova dichiarazione scientifica dell’American Heart Association pubblicata oggi sul Journal of American Heart Association , un giornale dell’Associazione sottoposto a revisione paritaria e ad accesso aperto.

Una dichiarazione scientifica dell’American Heart Association è un’analisi esperta della ricerca attuale e può fornire indicazioni sulle linee guida future. La nuova dichiarazione si concentra sull’impatto dell’SDOH – le condizioni in cui le persone nascono e vivono, come istruzione, lavoro, alloggio, reddito e accesso al cibo e alla sicurezza – tra le persone nate con difetti cardiaci congeniti . I fattori sociali influiscono sulla capacità delle persone nate con malattie cardiache congenite di ricevere un trattamento specialistico appropriato per tutta la vita e in particolare quando stanno passando dall’assistenza pediatrica a quella per adulti.

La parola congenito significa esistente alla nascita. I termini “difetto cardiaco congenito” e “malattia cardiaca congenita” sono spesso usati per significare la stessa cosa e sono usati in modo intercambiabile nella dichiarazione scientifica. È importante notare, tuttavia, che mentre “malattia” è più comunemente usato, “difetto” è più corretto perché il problema cardiaco è un difetto o un’anomalia, non una malattia. Un difetto cardiaco congenito si verifica quando il cuore o i vasi sanguigni vicino al cuore non si sviluppano normalmente prima della nascita. Questi problemi strutturali di solito possono essere affrontati chirurgicamente; tuttavia, per molti, la condizione non è completamente guarita. Le persone con un difetto cardiaco congenito (CHD), in particolare quelle con problemi cardiaci complessi, possono richiedere più operazioni e aver bisogno di cure cardiache speciali per tutta la vita.

“I determinanti sociali della salute influenzano ogni singolo aspetto della malattia coronarica: da chi nasce con un’anomalia cardiaca a chi viene diagnosticata in fase prenatale, agli esiti dell’intervento chirurgico, al follow-up clinico e al passaggio all’assistenza per gli adulti”, ha affermato il presidente del gruppo di scrittura di dichiarazioni Keila N. Lopez, MD, MPH, professore associato di pediatria e direttore medico della divisione di medicina di transizione di cardiologia pediatrica presso il Texas Children’s Hospital/Baylor College of Medicine di Houston.

Questa dichiarazione fa seguito a un avviso presidenziale del 2020 dell’Associazione, pubblicato come invito all’azione per affrontare il razzismo strutturale come fattore fondamentale delle disparità sanitarie .

“Quando le persone pensano a individui con esiti di salute peggiori, spesso presumono che questi siano il risultato diretto delle scelte individuali che le persone fanno; tuttavia, spesso non è così. Le differenze nei determinanti sociali della salute sono spesso direttamente collegate a peggiori risultati di salute”, ha affermato Lopez. “Le disparità nei risultati sanitari, come le differenze nell’aspettativa di vita, sono in gran parte dovute a fattori di razzismo sistemico e strutturale di lunga data nella società che influenzano le comunità in cui le persone vivono e le cure disponibili, il che influisce negativamente sulla loro vita Salute.”

A livello di popolazione delle cure, la dichiarazione sottolinea che mentre c’è stato un miglioramento generale dei risultati grazie ai progressi nell’assistenza chirurgica e medica per i difetti cardiaci congeniti, c’è stato un miglioramento minimo nell’accesso equo a tali cure negli Stati Uniti. I servizi di assistenza specialistica sono concentrati nelle aree urbane, rendendo difficile l’accesso per coloro che vivono in comunità rurali o più piccole. La disponibilità di cure si riferisce anche all’accesso di un individuo al trasporto e al lavoro con la flessibilità di avere del tempo libero per le esigenze sanitarie, che tende a essere più impegnativo per le persone con una malattia complessa e che hanno uno status socioeconomico inferiore. Anche i modelli di riferimento alle cure specialistiche possono influenzare l’accesso alle cure.

Gli studi hanno esplorato i modelli di riferimento ai centri cardiaci congeniti in base allo stato assicurativo, rivelando una percentuale maggiore di persone con assicurazione privata indirizzata a ospedali con mortalità inferiore rispetto a coloro che hanno un’assicurazione pubblica. Le strategie per affrontare questi problemi di accesso includono l’aumento della disponibilità di specialisti tramite cliniche satellite nelle aree non urbane e l’aumento delle capacità di telemedicina. L’indagine sulle politiche per l’accessibilità delle assicurazioni pubbliche sia all’interno degli stati che attraverso i confini statali sarà importante per garantire l’accesso all’assistenza CHD. Il miglioramento dell’accesso alle cure e alla copertura assicurativa può anche supportare una transizione più sana verso l’età adulta e l’assistenza agli adulti per le persone con malattie cardiache congenite.

“Gli individui che non hanno accesso per qualsiasi motivo tendono anche ad avere le maggiori lacune nell’assistenza, in particolare quando passano dalle cure specialistiche congenite pediatriche a quelle per adulti, rendendo l’impatto dei determinanti sociali particolarmente importante tra i 18 ei 26 anni”, ha affermato Lopez. “Le persone spesso perdono l’accesso all’assicurazione durante questi anni della prima età adulta”.

A livello istituzionale di cura, la dichiarazione riporta che non è chiaro in che misura i fattori a livello ospedaliero influenzino le disparità di cura rispetto all’SDOH o ai fattori individuali. Alcuni ospedali eseguono un volume maggiore di cure cardiache e interventi chirurgici specialistici, tuttavia esiste ancora un’ampia gamma di risultati anche tra ospedali con lo stesso volume. Sebbene razza, etnia e status socioeconomico inferiore siano stati associati a esiti peggiori dopo un intervento chirurgico per malattie cardiache congenite, sono necessarie ulteriori ricerche in quest’area per comprendere meglio queste associazioni.

Ci sono, tuttavia, fattori non chirurgici che influenzano il tipo di assistenza disponibile presso le diverse istituzioni. Questi fattori includono variazioni nel monitoraggio domiciliare e nei programmi di visita; la disponibilità di programmi a sostegno dell’alimentazione, della crescita e dello sviluppo cognitivo (come la sensibilizzazione scolastica); e diversi livelli di competenza culturale in questi programmi. Inoltre, la disponibilità di fornitori e risorse non in lingua inglese può fare la differenza nella qualità dell’assistenza in diverse istituzioni. La dichiarazione suggerisce la necessità di dati per comprendere i modelli di riferimento istituzionali, il volume dell’ospedale e le risorse, il reddito e l’assicurazione necessari per ricevere cure presso gli ospedali con cure specialistiche appropriate.

Uno sguardo sistematico all’accesso alle cure si concentra sulla disponibilità e sulla diversità della forza lavoro sanitaria. Anche per le persone che hanno un’assicurazione sanitaria, la mancanza di fornitori specializzati è una delle principali preoccupazioni poiché la popolazione di adulti con CHD continua a crescere. Ci sono meno di 500 specialisti in cardiopatie congenite degli adulti negli Stati Uniti e si trovano principalmente in centri cardiaci specializzati nelle aree urbane.

“Mancano fondi per borse di sottospecialità in cardiologia pediatrica e malattie cardiache congenite degli adulti”, ha affermato Lopez. “Sebbene Medicaid finanzia la maggior parte degli slot di residenza per la formazione in medicina interna, spesso non fornisce fondi per borse di studio di specialità pediatriche, il che limita il numero di slot disponibili. I candidati e le istituzioni devono quindi finanziare i propri programmi di formazione per borse di studio, come quelli per le malattie cardiache congenite degli adulti”.

Oltre alla necessità di più professionisti sanitari CHD, vi sono ampie opportunità per aumentare la diversità tra i cardiologi pediatrici. Meno dell’8% dei medici CHD sono persone di diversi gruppi razziali ed etnici, sebbene la percentuale nei programmi di borse di studio di cardiologia pediatrica sia leggermente aumentata tra il 2006 e il 2016 (rispettivamente dal 7,7% al 9,9%).

“La diversità razziale ed etnica è importante per i risultati sanitari, la fiducia dei pazienti e la ricerca. Gli studi confermano che avere cure concordanti e una forza lavoro clinica simile alla popolazione che stanno servendo ha un impatto sui risultati dei pazienti. È fondamentale migliorare la diversità della pipeline incoraggiando gli studenti di medicina a entrare in sottospecialità, tra cui la cardiologia pediatrica e le cardiopatie congenite degli adulti”, ha affermato Lopez.

I suggerimenti per migliorare la diversità includono: 1) l’istituzione di programmi “pipeline” per le scuole superiori e gli studenti universitari che espongano i giovani studenti a professionisti sanitari che somigliano a loro e li incoraggino lungo il percorso educativo verso le professioni sanitarie; 2) ricalibrare l’ammissione alla scuola di medicina per includere la valutazione olistica dei candidati; 3) sostanziale riduzione dei costi per laureati o scuole di medicina; 4) istituire e finanziare scuole di medicina al servizio delle minoranze; e 5) maggiore attenzione alla conservazione e promozione di medici di diversi gruppi razziali ed etnici.

A livello individuale, la dichiarazione mette in evidenza il ruolo di pregiudizi impliciti, microaggressione e razzismo e come creano barriere all’assistenza. La dichiarazione richiama l’attenzione sull’importanza per gli individui di servire come propri sostenitori per combattere i pregiudizi e il razzismo sistemico all’interno del sistema sanitario.

“La corsa è un costrutto sociale”, ha detto Lopez. “Utilizzarlo come costrutto biologico per spiegare le differenze razziali nei risultati non è valido. Dobbiamo ricalibrare il modo in cui la razza è incorporata nella ricerca scientifica e medica andando avanti; è un’informazione importante per garantire che aumentiamo l’equità per tutte le persone, indipendentemente dalla razza o dall’etnia”.

Sebbene questa affermazione sia limitata alle malattie cardiache congenite, le stesse preoccupazioni sul passaggio all’assistenza agli adulti si applicano a molte altre condizioni mediche nei bambini.

“Non siamo soli. Molti dei miei colleghi si prendono cura di bambini con condizioni mediche complesse per tutta la vita, come la fibrosi cistica, l’anemia falciforme, il diabete di tipo 1 e la spina bifida. In passato, molti di questi bambini potrebbero non essere sopravvissuti all’infanzia passata, quindi sviluppare transizioni di successo verso l’assistenza agli adulti è un’esigenza urgente che è universale per tutti i bambini che invecchiano fino all’età adulta”, ha affermato Lopez.

Questa dichiarazione scientifica è stata preparata dal gruppo di scrittori di volontari per conto del Comitato per i difetti cardiaci congeniti dell’American Heart Association del Council on Lifelong Congenited Heart Disease and Heart Health in the Young (Young Hearts Council); il Consiglio di Epidemiologia e Prevenzione; e il Consiglio sullo stile di vita e la salute cardiometabolica. Le dichiarazioni scientifiche dell’American Heart Association promuovono una maggiore consapevolezza sulle malattie cardiovascolari e sui problemi di ictus e aiutano a facilitare decisioni informate sull’assistenza sanitaria. Le dichiarazioni scientifiche delineano ciò che è attualmente noto su un argomento e quali aree necessitano di ulteriori ricerche. Sebbene le affermazioni scientifiche informino lo sviluppo di linee guida, non forniscono raccomandazioni terapeutiche.

I coautori sono il vicepresidente Shabnam Peyvandi, MD, MAS; Carissa Baker-Smith, MD, MPH; Glenn Flores, MD; Michelle Gurvitz, MD, MS; Tara Karamlou, MD, M.Sc.; Flora Nunez Gallegos, MD, MPH; Sara Pasquali, MD, MHS; Angira Patel, MD, MPH; Jennifer K. Peterson, Ph.D., APRN-CHS; Jason L. Salemi, Ph.D., MPH; e Clyde Yancy, MD, M.Sc. Le rivelazioni degli autori sono elencate nel manoscritto.

L’Associazione riceve finanziamenti principalmente da privati. Anche le fondazioni e le società (comprese farmaceutiche, produttori di dispositivi e altre società) effettuano donazioni e finanziano programmi ed eventi specifici dell’Associazione. L’Associazione ha politiche rigorose per impedire che queste relazioni influenzino il contenuto scientifico. I ricavi delle aziende farmaceutiche e biotecnologiche, dei produttori di dispositivi e dei fornitori di assicurazioni sanitarie e le informazioni finanziarie generali dell’Associazione sono disponibili qui .