HOUSTON – Le persone con diabete e i loro caregiver si stanno sempre più orientando verso comunità di supporto tra pari online per condividere e scambiare informazioni ed esperienze che influenzano i risultati e la salute emotiva. Tuttavia, è fondamentale che gli specialisti della cura e dell’educazione del diabete inizino a integrare reti di supporto tra pari basate sull’evidenza nella cura del diabete tradizionale, secondo quanto ha affermato qui una oratrice.
La comunità online del diabete è vagamente definita come spazi online in cui le persone si riuniscono, come forum e blog, siti Web o tramite canali di social media come Facebook, Twitter, Instagram e YouTube, lo ha detto Ashley Ng, PhD, APD, RD, una docente di dietetica e nutrizione umana presso l’Università La Trobe di Melbourne, in Australia, durante una presentazione al meeting annuale dell’American Association of Diabetes Educators. Gli spazi offrono agli operatori sanitari e agli specialisti della cura e dell’educazione del diabete l’opportunità di interagire con le persone diabetiche in nuovi modi; tuttavia, qualsiasi potenziale beneficio clinico ed emotivo deve essere bilanciato con importanti aspetti concernenti la sicurezza e privacy online, ha affermato.
“I professionisti stanno andando online e questo responsabilizza le persone con diabete nella loro autogestione della cura”, ha detto Ng. “Quando ottieni informazioni, non ti senti solo, vedi le persone là fuori che possono fare cose straordinarie e anche tu puoi farlo. E hai qualcuno con cui parlare e relazionarti. Di tutto ciò, meglio ti senti su te stesso e le tue cure … naturalmente, migliorano il tempo a portata dei tuoi obiettivi di HbA1c. Anche il benessere emotivo migliora. È il potere delle esperienze condivise. “
Ng ha affermato di ascoltare spesso operatori sanitari che si preoccupano di informazioni errate che potrebbero potenzialmente diffondersi in tali comunità online, mettendo a rischio le persone con diabete. Tali rischi, ha detto Ng, sono esagerati, poiché le comunità tendono ad autoregolarsi.
“La gente dirà: ‘È online, le cose sono regolate online? Le persone possono condividere disinformazione “, ha detto Ng. “A questo, quando guardiamo la ricerca, meno del 10% include casi gravi di disinformazione. Sì, puoi trovare informazioni su comportamenti rischiosi, come la “diabulimia” o il binge eating … ma questo in realtà inizia quella conversazione e rende le persone consapevoli che tale conversazione ladevi avere con il tuo fornitore di assistenza sanitaria. “
Le maggiori preoccupazioni, ha detto Ng, riguardano la sicurezza personale e la privacy mentre si è online. Ha incoraggiato in particolare gli utenti dei social media a “essere intelligenti”, controllare le impostazioni sulla privacy ed evitare di condividere dettagli personali o foto online. Fornitori ed educatori dovrebbero ricordare che “non sei il fornitore di assistenza sanitaria di nessuno quando sei online”, ha detto.
L’organizzazione Beyond Type 1 offre un elenco di forum della comunità e organizzazioni di supporto che hanno una presenza online come punto di partenza per i fornitori che vogliono essere più coinvolti nella comunità online del diabete, ha detto Ng. La comunità può offrire ai fornitori opportunità di discussioni più informate con i pazienti.
“Hanno la sensazione di essere esclusi, ma, no”, ha detto Ng. “Come fornitori, abbiamo il privilegio di essere il gateway delle informazioni … traducendolo in qualcosa di significativo. Come clinici, anche tu hai la tua esperienza. Non sottovalutare il tuo ruolo per la persona nella cura del diabete. Puoi quindi contribuire a mantenerli al sicuro anche online, oltre a tenerti al sicuro. ”
Riferimento:
Ng A. F26B. Presentato a: American Association of Diabetes Educators; 9-12 agosto 2019; Houston.
Divulgazione : Ng riferisce di aver prestato servizio come consulente e di aver ricevuto onorari da commissioni parlamentari e di consulenza e onorari da Roche Diabetes Care Australia.