La ricerca mostra che ci sono molte ragioni per cui coinvolgere i pazienti nelle decisioni sulla loro cura è una buona medicina. Il processo decisionale condiviso può aumentare la soddisfazione dei pazienti, migliorare la loro comprensione dei rischi e dei benefici del trattamento e garantire che le loro cure siano meglio allineate ai loro valori.
Eppure, nonostante il supporto diffuso del processo decisionale condiviso in medicina, il modo in cui si svolge nella pratica clinica del mondo reale può essere tutt’altro che semplice.
Uno studio JAMA Surgery pubblicato all’inizio di quest’anno ha rilevato che il coinvolgimento dei chirurghi americani dei pazienti più anziani nelle decisioni sulla chirurgia maggiore era “altamente variabile” e apparentemente non autentico.
Margaret Schwarze, un chirurgo vascolare e uno degli autori dello studio, ha affermato che i chirurghi erano più propensi a utilizzare il processo decisionale condiviso quando pensavano che l’operazione fosse una cattiva idea. Ma quando pensavano che la chirurgia fosse una buona idea, erano meno propensi a coinvolgere i pazienti nella decisione.
In altre parole, Schwarze ha spiegato: “Ti offrirò delle scelte, poi ti dissuaderò da quella cattiva”, un approccio che, secondo lei, è contrario allo spirito del processo decisionale condiviso.
Schwarze ha citato l’esempio di offrire a un paziente prossimo alla morte la possibilità di essere rianimato se smette di respirare, quindi di passare l’ora successiva a dissuaderlo dalla scelta di tale opzione.
In questi casi, ha detto, il paziente si chiede: “Se non pensavi che questa fosse un’opzione, perché dovresti offrirla a me?”
In un commento correlato, i chirurghi Anne Ehlers e Dana Telem hanno affermato che c’è poco valore – e molto potenziale di confusione o angoscia – nell’offrire ai pazienti scelte false solo per mostrare di coinvolgerli nelle decisioni.
“Noi promuoviamo il processo decisionale condiviso come questa cosa che dovremmo usare tutto il tempo”, afferma Ehlers. “E davvero, in alcuni casi, potrebbe non essere garantito o addirittura appropriato”.
Quando lavora con pazienti che richiedono la riparazione dell’ernia, Ehlers afferma di non presentare tutte le potenziali opzioni per loro quando sente che c’è “un chiaro vincitore” in termini di efficacia clinica.
I medici di famiglia canadesi hanno precedentemente affermato che “ci deve essere una chiara necessità di una decisione” affinché il processo decisionale condiviso sia utile.
Secondo Guylène Thériault e colleghi, “Sebbene il processo decisionale condiviso sia per lo più sottoutilizzato, a volte viene introdotto in situazioni in cui probabilmente non dovrebbe esserlo”. Ciò include i casi in cui non è necessario prendere una decisione, quando i pazienti non possono collaborare alla decisione o quando i benefici rispetto ai danni di un trattamento non giustificano un tale approccio.
In effetti, un commento del 2018 sul British Journal of General Practice si è interrogato provocatoriamente se sia onesto descrivere le decisioni come “condivise” quando le “realtà della pratica clinica significano che un processo decisionale genuinamente condiviso non è del tutto impossibile ma difficile da raggiungere in un modo sincero e giusto maniera.”
Anche così, molti pazienti vorrebbero vedere i medici fare lo sforzo di coinvolgerli, anche in situazioni in cui un’opzione può sembrare una scelta chiara.
“Si tratta davvero di decidere quali sono i tuoi valori, quali rischi sei disposto a correre e come ne vedi i benefici”, ha affermato Maureen Smith, una sostenitrice dei pazienti che vive a Ottawa.
Ciò non significa fingere che tutte le opzioni siano uguali. “I pazienti vogliono il parere del loro medico”, ha osservato Smith. Ma significa riconoscere che esistono opzioni.
Un sondaggio web pubblicato su CMAJ Open ha rilevato che meno della metà delle persone in Canada che hanno ricevuto assistenza sanitaria nel 2017 hanno affermato che i loro fornitori hanno discusso con loro le opzioni di trattamento.
I medici spesso citano limiti di tempo e altri ostacoli pratici al coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni. Tuttavia, come hanno notato gli autori dello studio CMAJ Open , la maggior parte di queste presunte barriere “non sono basate sull’evidenza e sono spesso basate su idee sbagliate”.
Il Canada sta facendo progressi nel processo decisionale condiviso, ma è un “salto lento”, afferma Dawn Stacey, una scienziata senior presso l’Ottawa Hospital Research Institute che guida la ricerca sugli ausili decisionali per i pazienti. “Il problema in Canada è che non abbiamo incentivi per il processo decisionale condiviso”.
L’Australia, ha affermato, ha cambiato i suoi standard di accreditamento, quindi gli ospedali ora richiedono ai medici di utilizzare approcci decisionali condivisi con i pazienti.
Il paese è stato in grado di farlo perché esiste un’unica agenzia nazionale, la Commissione australiana per la sicurezza e la qualità nell’assistenza sanitaria, che ha giurisdizione sui miglioramenti nell’assistenza sanitaria, ha spiegato Stacey. “In Canada, non abbiamo davvero alcun ‘bastone’ a livello nazionale. Ogni provincia fa le sue cose”.
Schwarze ha osservato che spesso esiste una disconnessione tra le informazioni che i medici pensano che i pazienti vogliano sapere rispetto a ciò di cui i pazienti hanno effettivamente bisogno per partecipare alle decisioni.
La maggior parte dei pazienti vuole sapere cosa la chirurgia può offrire loro in termini di sentirsi meglio o vivere più a lungo, ha detto Schwarze. Ma quando parla con i chirurghi del processo decisionale condiviso, spesso si concentrano sui dettagli tecnici.
Ad esempio, Schwarze ha detto: “Dicono: “Ma è davvero importante disegnare una buona immagine della tiroide e mostrare loro dove si trovano questi nervi”.
Schwarze lo ha paragonato all’assunzione di un idraulico per riparare un bagno che passa “tutto il tempo a parlare delle cose nella parte posteriore del serbatoio, ma non ti dicono mai quanto durerà la riparazione o quanto ti costerà”.
La condivisione genuina delle decisioni dovrebbe iniziare con i medici che sono onesti su dove si trovano sulle diverse opzioni di trattamento prima di passare alla discussione dei rischi e dei benefici di ciascuna, ha affermato. “Mostrando le mie carte in primo piano e dicendo: ‘In genere, eseguiamo un intervento chirurgico per questo’ o ‘Sono indeciso’, possiamo contestualizzare la situazione per i pazienti”.
La condivisione autentica delle decisioni dipende dalla connessione tra medici e pazienti, ha affermato Gary Groot, oncologo chirurgico a Saskatoon. Solo perché un chirurgo può operare, non significa che così facendo si raggiungeranno gli obiettivi che contano di più per il paziente, ha detto.
Groot ha citato l’esempio di un anziano malato di cancro la cui preoccupazione principale era partecipare al matrimonio imminente di sua nipote. “Non sempre ascoltiamo queste cose”, ha detto. “E le persone non sempre sentono di poter dire quelle cose.”
Ulteriori informazioni: Nathan D. Baggett et al, Surgeon Use of Shared Decision-making for Older Adults Considering Major Surgery, JAMA Surgery (2022). DOI: 10.1001/jamasurg.2022.0290
Anne P. Ehlers et al, Processo decisionale condiviso: non è per tutti, JAMA Surgery (2022). DOI: 10.1001/jamasurg.2022.0291
Julie Haesebaert et al, Processo decisionale condiviso sperimentato dai canadesi che affrontano decisioni sanitarie: un sondaggio basato sul Web, CMAJ Open (2019). DOI: 10.9778/cmajo.20180202
