Che Gioia..

Nel numero in edicola del settimanale “Gioia” c’è un articolo a firma di Alessandra Di Pietro intitolato: Il blog ti allunga la vita; e viene riportata l’esperienza americana dei diari su internet di quanti vivono una malattia cronica, inguaribile e dell’analoga esperienza, agli inizi, in Italia.

Nel pezzo, e questo viene meglio risaltato nella versione cartacea del settimanale, c’é un ampio servizio sui blog dei diabetici, tra cui anche il mio e quello di Natasha una giovane diabetica che fa diving a livello agonistico, ed è questo un esempio concreto di come con il diabete si possono fare attività e sport un tempo impensabili.

Alla giornalista che mi chiedeva se ho tratto giovamento nel fare questo blog ho risposto, senza il minimo dubbio, come questa esperienza mi ha fatto entrare in contatto con persone nuove, mi sta dando emozioni vere e profonde, ridato una carica vitale per andare e guardare avanti con rinnovato ottimismo.

In aggiunta riproduco il testo integrale dell’articolo in questione e vi invito a lasciare commenti a margine del pezzo.

Il Blog ti allunga la vita
O, almeno, se ti ammali, può rendertela più semplice: on line c’è sempre qualcuno che raccoglie il tuo appello. Così, si naviga. Per raccontare come si convive con la sclerosi, chiedere indirizzi sui centri di eccellenza del diabete, fare controinformazione sull’endometriosi. O, semplicemente, sentirsi meglio.
pubblicato Gioia n. 36 19 settembre 2009

di Alessandra Di Pietro
Il medico più disponibile non può essere chiamato alle dieci di sera per sapere se il sushi è permesso a chi soffre del morbo di Crohn. Però, da qualche parte d’Italia, nell’ora in cui quel benedetto ragazzo vi ha finalmente invitato a cena c’è un altro/a che ha la vostra stessa patologia e pure la risposta che vi serve, basta andare sul suo blog e con un po’ di fortuna saprete che il pesce crudo va bene ma senza rafano piccante. In America, i patient’s blog, i diari on line dei malati cronici e/o temporanei (un ricovero per esempio) sono migliaia, coprono ogni patologia  possibile, e hanno rivoluzionato i rapporti di potere medici-pazienti a favore di quest’ultimi. In Italia, invece, al momento, chi vuole condividere con altri il percorso di una malattia, spartire e/o chiedere informazioni ma anche paure, successi, ansie, buone notizie, curiosità e scoperte, di solito, frequenta i forum dentro i siti di associazioni di malattie (www.crohnclub.it / <http://www.crohnclub.it/>
oppure www.lupus.it <http://www.lupus.it>  per esempio). I blog, dunque la scrittura quotidiana in prima persona, sono un’esperienza sporadica e militante, un fatto nuovo di zecca, raro e persino difficile da rintracciare, ma il numero dei contatti in costante aumento confermano che il fenomeno inizia anche da noi e come negli Stati uniti, ne sono coinvolti innanzitutto i diabetici.

Massimo Loi, autore di http://ioeildiabete.blogspot.com/, è entrato in  Rete per “prendere un pubblico impegno e tenere sotto controllo i miei comportamenti terapeutici: aggiungerò una sezione glicemia così la mia diabetologa che abita in un’altra città può controllarmi”. Marco, autore de lastranamalattia.wordpress.com sostiene che il blog lo ha spinto ad essere “più informato e più socievole in generale” , per Simone Donadello, 22 anni, mantovano e studente di fisica, www.sunt.it/diabete/ <http://www.sunt.it/diabete/>    “scrivere on line è una valvola di sfogo”, http://blogs.dotnethell.it/diabete <http://blogs.dotnethell.it/diabete#_blank>  non è aggiornato spesso da Fabio Somma ma è visto da migliaia di persone che lo ( “l’ho creato per conoscere e approfondire qualsiasi cosa mi veniva in mente sul diabete e mi funziona bene”), su http://lambertini.net/diab/ <http://lambertini.net/diab/>  Roberto il suo autore conferma lo spirito umanitario del blog: “mi piace ascoltare e condividere le emozioni, fare amicizie, conoscere esperienze come  quella di Natasha sub agonista che sul suo blog su http://immersioni-natasha84.blogspot.com/ <http://immersioni-natasha84.blogspot.com/>  aiuta altri sub-diabetici come lei.” Su http://leucosia.blog.kataweb.it, lei archeologa e neo mamma, racconta la sua lotta con la sclerosi multipla: “Sua Maestà (la malattia ndr) torna prepotentemente alla ribalta, pronta a mordere come un cane rabbioso le mie gambe. Il senso di impotenza che ho provato nel non poter prendermi cura del mio bimbo, confinata in un letto, il braccio attaccato ad una flebo”. “Hai avuto tanto coraggio, un coraggio da invidiare e da imitare, alla fine sarai tu a spuntarla” le commenta Francy, amica virtuale. “Scrivere per me è terapeutico” dice Maria Grazia Franzini, autrice de http://lalzheimerdeglialtri.splinder.com/ <http://lalzheimerdeglialtri.splinder.com/> , uno spazio
vissuto dalla prospettiva di figlia di una malata che riflette (“Ho continuato a chiedermi se 17 anni di malattia non siano piuttosto un castigo, un’espiazione per una colpa che però non riesco ad intravedere da nessuna parte, né nel passato di mia madre né nel mio”), si commuove (Auguri mamma per il tuo compleanno. Anche se non ci saranno dolcetti, cioccolatini, gelati. Solo le solite flebo di acqua e di pappa color beige, un po’ di tè giusto per ammorbidire, attenzione alle gocce di troppo che altrimenti si scatena la tosse. Come tutti i giorni.), denuncia: “mi permetto di dire che con i malati anche i caregiver sono abbandonati, nonostante   producano ricchezza e siano loro stessi una ricchezza).

Patrizia, 40 anni, autrice di puntodivistaceliaco.blogspot.com, ha aperto il suo diario in rete  “per condividere le soluzioni pratiche”, volendo risparmiare ad altri trafile faticose e dispendiose da lei fatte “per scoprire un protocollo preciso per la diagnosi e di follow up”: poi con spirito pratico alterna post su dritte burocratiche e novità scientifiche a  squisite ricette, ricevendo così  dalle 500 ai 700 visite al giorno. Cristiana con  http://endometriosi.blog.dada.net <http://endometriosi.blog.dada.net>  ha la precisa intenzione di fare controinformazione sulla malattia “invalidante, poco conosciuta e sottovalutata di cui soffriamo sia io sia mia sorella e altre 3 milioni di donne in Italia”. Cristiana è stata contattata per partecipare a convegni medici, un suo video autoprodotto e postato su youtube ha avuto 30.000  visualizzazioni (http://www.youtube.com/watch?v=Hqc01rTdgL4 <http://www.youtube.com/watch?v=Hqc01rTdgL4>  ) ed è passato su alcune tv. L’informazione alternativa è stata la chiave di svolta nella vita di Matteo dall’Osso, guarito dalla sclerosi multipla. La sua storia, tramite blog e sito tradotti anche in inglese, sta facendo il giro del mondo. Su http://blog.matteodallosso.org/ <http://blog.matteodallosso.org/>  l’autore, brillante studente di fisica,  racconta la scoperta della malattia e l’ostinazione a voler ricevere con una economica cura di disintossicazione da metalli pesanti (la terapia chelante con protocollo ACAM e non con i farmaci tradizionali).  Matteo ha avuto ragione ed oggi è guarito. La sua storia è stata lanciata tramite il blog di Beppe Grillo, ma ora vive di virtuale vita propria: “Diecimila contatti, praticamente da tutti i Paesi del mondo, e una email ogni cinque minuti”: sono persone che si commuovono con Matteo, gli chiedono informazioni, vogliono provare a fare con lui.  Su http://bachecaassociazioniepazienti.blogspot.com <http://bachecaassociazioniepazienti.blogspot.com>  il padre di un bambino affetto da sferocitosi chiede di conoscere altri genitori solo per scambiarsi l’esperienza, una madre chiede gli indirizzi dei centri di eccellenza per curare  la  paraparesi spastica.

Negli Stati Uniti già nel 2006, si contavano 480.000 d-blog, (Diabetic’s Blogs,), un numero così significativo che la rivista medica Lancet lanciò l’allarme sui rischi di manipolazione da parte delle case farmaceutiche: i blogger, infatti, non sono tenuti come i giornalisti al rispetto di una deontologia, però sono molto seguiti (e altrettanto sponsorizzati, vedi per esempio diabetesmine.com di Amy Tenderick o sixuntilme.com di Ketti Morrone ) e spesso hanno una maggiore credibilità di indipendenza agli occhi dell’utente. In Italia, nel 2009, non arriviamo al centinaio di blog, considerando esclusivamente quelli dedicati alle malattie e tutti gli autori  sentiti per la nostra inchiesta hanno categoricamente smentito di essere stati contatti per motivi promozionali. Negli Usa, CarePages, Patients Like Me <http://www.patientslikeme.com/>  , Healthcarescoop.com, <https://www.thehealthcarescoop.com/hcs/>  Angie’s List , portali pensati per raccontare e condividere la esperienze di malattia, hanno decine di topics (argomenti) che vanno dal parto prematuro alla leucemia ai trapianti e bacini di utenza fino al milione di contatti, dunque sono anche un affare economico di primo piano. Patientslikeme.com per esempio realizza i propri profitti attraverso la vendita delle informazioni condivise dai pazienti: “I dati raccolti sono strutturati e individuali, ma anonimi”. I loro clienti (o “partner”, come preferiscono definirli) sono aziende che sviluppano e/o vendono poi prodotti ai pazienti, studiate sulle esigenze che loro stessi hanno espresso. Dice Alessio Baccarini di Communicanda.com, specializzato nello sviluppo di siti specie nel settore medico, che la scarsa diffusione dell’uso di internet dalla parte dei pazienti è dovuta ad una immaturità dell’utenza italiana “che vive la rete come un media verticale, un luogo dove trovare un blog con cui essere d’accordo, al limite lasciare i post. Però, dal mio lavoro, vedo crescere la consapevolezza del fare rete in prima persona”, creando anche in Italia le potenzialità di uso e di mercato consolidate in America.