È necessario un migliore accesso alla lingua per migliorare la cura del diabete e l’istruzione per la popolazione sorda
Gli specialisti della cura e dell’istruzione del diabete devono fornire più risorse e servizi nella lingua dei segni americana per ottimizzare l’istruzione per le persone sorde e con problemi di udito con diabete, secondo due oratori.
In una presentazione alla conferenza annuale dell’Association of Diabetes Care & Education Specialists, Murdock Henderson, PsyD, MS, MA , psicologo clinico e ricercatore associato presso l’University of Utah College of Nursing, e Michelle L. Litchman, PhD, FNP-BC , FAANP, FADCES, FAAN , infermiere professionista e assistente professore presso l’Università dello Utah College of Nursing, hanno discusso i risultati di un comitato consultivo della comunità di 10 persone di persone sorde e ipoudenti con diabete. Il consiglio ha elencato diversi ostacoli, la maggior parte dei quali ruotavano attorno alla mancanza di accesso alle risorse per la cura del diabete nella lingua dei segni americana (ASL).
“Utilizzando un approccio impegnato nella comunità, abbiamo identificato diverse barriere strutturali che devono essere affrontate per ottimizzare l’educazione e il supporto all’autogestione del diabete “, ha detto Litchman a Healio. “Due ostacoli principali includono la necessità di un glossario della lingua dei segni americana per aggiornare, chiarire e creare termini per il diabete e stabilire una formazione specifica per il diabete per interpreti della lingua dei segni americana per migliorare la comunicazione durante gli appuntamenti medici”.
Disparità di informazione per le persone sorde con diabete
Negli Stati Uniti, il tasso di diabete tra le persone sorde e con problemi di udito è 2,5 volte superiore rispetto alla popolazione generale. Henderson ha affermato che la differenza nei tassi di diabete potrebbe essere dovuta a una disparità di informazioni sulla salute attribuibile a diversi fattori. Uno è la “sindrome del tavolo da pranzo”, in cui una persona sorda e con problemi di udito non è in grado di comunicare con i membri della famiglia perché non usano il linguaggio dei segni. Henderson ha notato che le persone che soffrono di sindrome da tavola hanno un aumento dei tassi di malattie croniche rispetto alla popolazione generale.
“I membri sordi della famiglia sono in genere esclusi dalla conversazione dalla nascita”, ha detto Henderson tramite l’interprete dell’ASL durante la presentazione. “Di solito ci sono complicazioni linguistiche e problemi di privazione della lingua che ne derivano.”
Un altro fattore è la mancanza di interpreti di lingua dei segni formati per lavorare con persone sorde e con problemi di udito durante le visite mediche. Solo circa il 50% degli appuntamenti medici per non udenti e ipoudenti include un interprete di lingua dei segni e quando un interprete è presente, solo un terzo circa è formato per tradurre la terminologia medica.
“Gli interpreti della lingua dei segni americana potrebbero non tradurre in modo efficace le informazioni mediche durante l’autogestione del diabete e le visite specialistiche dell’istruzione”, ha detto Litchman a Healio. “In parte ciò è dovuto al fatto che i segni per i termini del diabete possono variare in tutto il paese e ci sono alcuni termini del diabete che non hanno ancora segni a sostegno. In parte ciò è dovuto al fatto che non tutti gli interpreti sono certificati. Un’altra questione complicata è che molti interpreti della lingua dei segni americana non hanno una formazione medica”.
Gli operatori sanitari commettono anche l’errore di presumere che le persone sorde e con problemi di udito possano leggere dispense scritte in inglese. Infine, Henderson ha notato che le risorse educative sul diabete disponibili in ASL online sono limitate. In una ricerca di video educativi sul diabete dell’ASL su YouTube, ne sono stati trovati 20, la maggior parte dei quali sono stati pubblicati dagli studenti dell’ASL come parte di un compito in classe.
Barriere, facilitatori per non udenti diabetici
Per comprendere meglio le barriere che devono affrontare le persone sorde e ipoudenti con diabete, i ricercatori hanno creato un comitato consultivo della comunità di 10 persone con rappresentanti di tutti gli Stati Uniti. Il consiglio si è riunito per 10 riunioni condotte in ASL con sottotitoli disponibili. Ogni incontro si è concluso con un debriefing in cui il team di ricerca ha discusso i punti salienti raggruppati in temi.
“Stiamo basando la nostra ricerca su queste risorse della comunità”, ha detto Henderson. “Abbiamo diversi studi in lavorazione. Attualmente quello che stiamo facendo in questo momento è utilizzare il comitato consultivo della comunità come spazio di base”.
I membri del consiglio hanno descritto in dettaglio tre principali ostacoli durante gli incontri: la mancanza di traduttori ASL formati per tradurre informazioni mediche; la maggior parte dei contenuti educativi sul diabete per la popolazione generale non potevano essere consegnati a persone sorde e con problemi di udito; e preoccupazioni sulla credibilità delle informazioni online.
I membri del consiglio hanno elencato diversi modi per aiutare gli specialisti della cura del diabete e dell’istruzione a creare un programma su misura per le persone sorde e con problemi di udito. Il consiglio ha affermato che le rappresentazioni visive degli alimenti, le dimensioni delle porzioni e altro potrebbero aiutare a confermare le lezioni durante le sessioni di istruzione. I membri del consiglio hanno anche espresso il desiderio di imparare da altre persone sorde o con problemi di udito con diabete o da coloro che capiscono la cultura dei sordi.
“Molti gruppi culturali vogliono imparare da qualcuno di quel gruppo”, ha detto Litchman durante la presentazione. “Ciò che questo significa per noi è che dobbiamo trovare operatori sanitari non udenti che convivano anche con il diabete. Potremmo aver bisogno di trovare operatori sanitari non udenti”.
I membri del consiglio hanno chiesto che l’educazione sul diabete si svolgesse in più sessioni, con un nuovo concetto esplorato ogni settimana, invece di avere più argomenti trattati in una lunga sessione. I membri hanno anche chiesto che i partner di assistenza di supporto e gli interpreti ASL con una formazione specifica nella terminologia del diabete siano coinvolti nell’educazione. L’idea finale presentata dai membri del consiglio è un sito web per non udenti in ASL con risorse per il diabete.
“Abbiamo diverse barriere strutturali che abbiamo identificato esistono e devono essere affrontate al fine di ottimizzare l’educazione all’autogestione del diabete e il supporto nelle popolazioni sorde e con problemi di udito che hanno il diabete”, ha detto Litchman durante la presentazione. “Se abbiamo un’istruzione e un supporto per l’autogestione del diabete ai vertici, dobbiamo supportare la fondazione con un glossario della lingua dei segni americana, che si assicuri di avere segni unificanti per i termini del diabete che tutti in tutto il paese, indipendentemente dove sei, capisce. Allora abbiamo bisogno di questa formazione sul diabete per interpreti di lingua dei segni americana. Una volta che li avremo in atto, possiamo fornire in modo più efficace educazione e supporto all’autogestione del diabete a quelle popolazioni”.