Default Featured Image A causa dello stigma e del pregiudizio implicito profondamente radicato, le persone che soffrono di dolori cronici e inspiegabili sono spesso caratterizzate come lamentose, simulatrici e consumatori di oppiacei. Credito: Shutterstock

Per almeno tre decenni, i ricercatori hanno raccolto prove che lo stress cronico esercita pressione sul corpo affinché si adatti costantemente per ripristinare la stabilità fisiologica. Questo processo è noto come carico allostatico e crea una cascata di attività metaboliche tossiche che causano usura sul corpo.

Il carico allostatico rende le persone vulnerabili a vari tipi di problemi cardiaci, gastrointestinali, endocrinologici, immunologici, neurologici, metabolici e psichiatrici.

Stanno emergendo prove per dimostrare che i fattori di stress psicosociali ed economici influenzano i risultati sulla salute . Ma né i nostri medici, né i nostri sistemi sanitari, dispongono degli strumenti e dei metodi necessari per integrare questi fattori sociali ed economici nelle nostre diagnosi o cure preventive.

Ecco un esempio personale: recentemente ho chiamato il mio medico per riferire di nuovi misteriosi dolori. L’indagine approfondita e la presa di appunti che ne sono seguite sarebbero state molto utili se avessi subito un’infezione o una ferita specifica o se le mie analisi del sangue fossero state imperfette. Ma avevo sintomi che iniziavano lentamente e aumentavano di frequenza con il COVID e lo stress correlato al lavoro.

Più insisteva per identificare come, dove e quando esattamente erano iniziati i miei dolori, più mi sentivo in colpa per la mia condizione imprecisa. Quando ho scherzato sul fatto che avevo solo bisogno di un mese per uscire con Freud nelle Alpi, mi ha suggerito di prescrivere antidepressivi. Ritornando all’umorismo autoincolpato: “Forse è tutto psicosomatico”, dissi.

Stigma di dolori inspiegabili

Troppe persone hanno queste esperienze. Lo stigma e i pregiudizi impliciti nei confronti di coloro che soffrono di dolori cronici e inspiegabili (come lamentatori, falsari e cercatori di droga ) sono profondamente radicati . Sono di genere . Sono anche razziali .

Sebbene sia noto che lo stress e le disparità sociali ed economiche fanno ammalare le persone , i medici non dispongono degli strumenti necessari per correggere queste cause di malattia. Nella migliore delle ipotesi, accanto ai farmaci, possono offrire la psicoterapia, che rimane inaccessibile e inaccessibile ai più. Il nostro sistema sanitario non è inoltre attrezzato per affrontare i determinanti psicosociali della salute, che sono situazionali e culturali , quindi richiedono più di un approccio clinico all’assistenza.

Ad esempio, la ricerca sulla prescrizione di antidolorifici per le minoranze razziali ed etniche mostra che il dolore dei pazienti neri è sottotrattato. Ciò riflette una mancanza di fiducia nei sintomi segnalati da coloro che potrebbero già soffrire di altre forme di disparità socio-economica. La morte nel 2020 di Joyce Echaquan, subendo abusi e dolori non curati in un ospedale del Québec, ha reso impossibile ignorare più il problema dell’iniquità sanitaria .

Come gli approcci combattivi creano stigma

Immagini in bianco e nero di una donna con una macchia rossa di dolore in varie località
Quasi il 20% dei canadesi soffre di dolore cronico. Per gli operatori sanitari, il dolore è tutto ciò che la persona che sperimenta dice che è ed esiste ogni volta che la persona che sperimenta dice che lo fa. (Shutterstock)

Almeno dalla pubblicazione del primo studio epidemiologico nel 1662 , abbiamo cercato di prevedere e ridurre al minimo le cause di mortalità. La scienza e la tecnologia dovrebbero aiutarci a vincere la battaglia contro le malattie e la disabilità. C’è una particolare visione del mondo strutturale che modella la nostra attuale cultura medica . Ci vuole un approccio combattivo alla malattia: combatte il cancro, le epidemie di oppioidi, la depressione, il diabete e altre condizioni.

Implicitamente, le culture combattive apprezzano e premiano i vincitori. Quando lodiamo gli eroi (ad esempio, i centenari che amano una vita attiva ), trasformiamo implicitamente coloro che falliscono in perdenti. È così che i pazienti e i loro caregiver creano insieme stigma e vergogna associati a malattie croniche o addirittura all’invecchiamento .

Fortunatamente, è iniziato uno spostamento verso la giustizia epistemica , che riconosce le pratiche culturalmente appropriate e le conoscenze tradizionali, e stanno emergendo pratiche sanitarie incentrate sul paziente . La leadership indigena nella decolonizzazione dell’assistenza sanitaria accelererà questi sforzi. Affinché il sistema sanitario inizi ad agire secondo questi principi, è necessario uno spostamento verso metodologie di ricerca più flessibili, qualitative ed ecologiche .

Perché il gioco è importante

Nel 1509, lo studioso del Rinascimento Erasmus scrisse In Praise of Folly per sostenere che il gioco è una necessità esistenziale che aiuta gli esseri umani ad affrontare l’inevitabilità dell’invecchiamento e della morte diventando smemorati e spensierati (come i bambini).

Diverse forme di gioco sono offerte da terapisti o hospice per facilitare la comunicazione su condizioni di salute difficili o terminali.

In Steps To an Ecology of Mind (1971), l’antropologo Gregory Bateson ha offerto il gioco come spazio sperimentale per la comunicazione e l’apprendimento dall’apprendimento in cui le persone possono simulare, interpretare e valutare i risultati delle loro scelte in un parco giochi strutturato, ma flessibile.

In effetti, il gioco è un noto strumento di ricerca in psicologia dello sviluppo , antropologia , economia e strategie militari .

Nel contesto di una spinta globale per il tracciamento digitale e la profilazione delle potenziali cause di malattia , i miei colleghi di ricerca e io abbiamo recentemente suggerito che il gioco offre un modo alternativo per affrontare la ricerca e agire in questo ecosistema digitale.

Gioco di prescrizione

Una persona in camice bianco con uno stetoscopio intorno al collo che tiene un tappetino da yoga verde arrotolato
Immagina se la struttura del prendersi cura di me fosse un po’ più flessibile per consentire al mio medico di prescrivere un regime di yoga o aiutarmi [esplorare un programma di consapevolezza. (Shutterstock)

Il 20% delle persone soffre di dolore cronico. Cosa facciamo quando non possiamo “vincere” la battaglia contro il dolore? Spesso, le prescrizioni di farmaci offrono i rimedi più economici e ad azione rapida. Ma non sempre funzionano e gli effetti collaterali possono essere disastrosi . Questo è il motivo per cui sta crescendo il consenso tra i membri dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per investire nella ricerca di modi alternativi di cura .

In Homoludens (1938), lo storico Johan Huizinga ha mostrato che il gioco è una tendenza unicamente umana a creare estetiche e rituali fantasiosi che danno significati diversi agli atti di soddisfare bisogni biologici come riparo, cibo e sicurezza.

Il gioco, infatti, può diventare un atto creativo e generatore di conoscenza . L’arteterapia creativa o gli scritti espressivi possono aiutare a tracciare e controllare ciò che causa il dolore.

Immagina se invece di spingermi a fornire numeri precisi per l’intensità e la frequenza del mio dolore, mi fosse permesso di usare la metafora e di essere giocoso nello spiegare i miei sintomi e le mie esigenze al mio medico.

Immagina se il modo in cui mi prendi cura di me fosse un po’ più flessibile per consentire al mio medico di prescrivere un regime di yoga o aiutarmi a esplorare un programma di consapevolezza .

Immagina se i medici incorporassero modi indigeni di sapere ASCOLTARE il dolore (linguaggio, individuo, condivisione, momenti di insegnamento, coinvolgimento e navigazione) .

Immaginate se i funzionari della sanità pubblica non avessero aspettato che lo stress cronico rendesse la popolazione incline alla malattia, e invece investito in politiche per la felicità come quelle dei Paesi Bassi, il paese di Erasmus e Huizinga .

Trasformare il gioco in azione

Quando mancano conoscenza e cura ( ad esempio per le donne con endometrisi ), i social media diventano uno spazio di generazione di conoscenza. In Coping with Illness Digitally , il ricercatore di salute e comunicazioni digitali Stephan Rains illustra che le persone si connettono a comunità che offrono informazioni e cure attraverso esperienze condivise.

La pandemia di COVID-19 ha illustrato la capacità dei social media di generare dati sulla gestione dello stress. Tuttavia, se vogliamo essere governati dai numeri , abbiamo bisogno di un parco giochi dove siamo al sicuro e non controllati passivamente . In un vero parco giochi, i partecipanti non sono sotto sorveglianza, ma sono impegnati a generare conoscenze sui fattori di stress psicosociali che li fanno ammalare. Piattaforme come Patients Like Me forniscono un modello per aggiungere le nostre narrazioni di malattie generate dallo stress e strategie di coping.


Questo articolo è stato ripubblicato da The Conversation con licenza Creative Commons. Leggi l’ articolo originale .La conversazione