“Vedere gli altri soffrire è troppo stressante”.
L’altruismo e la mancanza di accesso e convenienza sono tre dei motivi per cui le persone con malattie croniche si stanno rivolgendo al “mercato nero” di medicinali e forniture, nuovi risultati della ricerca lo eevodenziano. Gli scienziati della University of Utah Health e della University of Colorado hanno condotto sondaggi per capire perché gli individui guardano oltre le farmacie e le aziende di apparecchiature mediche per soddisfare le esigenze essenziali. Le ragioni elencate erano molte ma incentrate su un unico tema: l’assistenza sanitaria tradizionale le sta fallendo.
Invece, le persone con condizioni croniche, come il diabete, si stanno rivolgendo a risorse online che sono più tipicamente associate allo shopping regalo. Stanno scorrendo craigslist, navigando alla ricerca di beni di seconda mano su eBay e cercando nelle bacheche dei social media. Piuttosto che giocattoli e maglioni, sono alla ricerca di farmaci e forniture come strisce per misurare la glicemia e somministrare l’insulina, un farmaco che devono assumere regolarmente per mantenere sotto controllo la glicemia.
“Le persone devono prendere una decisione. Vogliono mantenere la loro salute? E se sì, quali sono i farmaci e gli strumenti di cui hanno bisogno per rimanere in salute?” spiega Michelle Litchman, Ph.D., FNP-BC, autrice principale dello studio e infermiera e ricercatrice presso il College of Nursing presso U of U Health. “In alcuni casi, le persone hanno dovuto adottare misure estreme e trovare una rete in grado di soddisfare le loro esigenze sanitarie”.
I risultati dello studio sono stati pubblicati online sul Journal of Diabetes Science and Technology.
Un sondaggio online su 159 persone con diabete e i loro caregiver ha mostrato che il gruppo aveva partecipato a diversi tipi di attività di scambio sotterraneo, dalla donazione (56%) alla ricezione di beni donati (34%) alla negoziazione (24%), indebitamento (22%) e acquisti (15%). Molti avevano preso parte a più di un tipo di transazione.
Alla domanda sul perché si siano rivolti allo scambio clandestino, sono state spesso menzionate la mancanza di convenienza e accessibilità. Questi commenti hanno supportato le statistiche che mostrano come oltre la metà dei partecipanti allo studio ha svolto attività di scambio sotterraneo per necessità finanziaria. Persone che hanno donato e scambiato con familiari, amici e sconosciuti che non potevano procurarsele da soli, nonostante la maggior parte avesse un’assicurazione sanitaria.
In altri casi, è stata la burocrazia a ostacolare. I ritardi nell’approvazione, la compilazione di una prescrizione o la spedizione hanno impedito ad alcune persone di ottenere forniture dal momento in cui erano necessarie dal punto di vista medico. Di conseguenza, alcuni hanno fatto ricorso a scambi o ad accettare donazioni per soddisfare rapidamente le loro esigenze ed evitare il ricovero in ospedale.
“Molto probabilmente sarei finito in chetoacidosi, ma sono stato abbastanza fortunato da ottenere insulina da un’altra persona”, ha scritto un partecipante al sondaggio.
Ascolta un’intervista a Litchman su come le persone diabetiche rinunciano ai bisogni di base e prendono parte al trading sotterraneo solo per rimanere in salute.
“Le persone con diabete ricorrono allo scambio clandestino di forniture e farmaci per il diabete non perché lo desiderano, non per ottenere un rapido profitto, ma perché i loro bisogni non vengono soddisfatti”, afferma l’autore senior dello studio Sean Oser, MD, Università del Colorado , Denver. “Alcuni si rivolgono ad altri per ottenere ciò di cui hanno bisogno per sentirsi al sicuro.”
Molti non erano impegnati nel commercio sotterraneo per sé stessi, ma piuttosto avevano oggetti in eccesso che sapevano altri le potevano usare. “Io … dono a persone che ne hanno bisogno perché non è giusto per me avere un eccesso mentre altri lottano per sopravvivere o addirittura non morire, perché il nostro sistema sanitario è sbagliato e ingiusto”, ha scritto un altro partecipante. In effetti, l’altruismo era una motivazione prevalente dietro lo scambio sotterraneo. Alcuni hanno riferito di provare un forte desiderio di aiutare gli altri all’interno della comunità del diabete ma allo stesso tempo erano consapevoli che le circostanze sono volatili. Qualcuno che è in grado di donare forniture in un giorno potrebbe diventare una persona bisognosa il giorno successivo.
Un aspetto negativo dell’acquisizione di farmaci e forniture al di fuori del sistema sanitario tradizionale è la mancanza di supervisione della sicurezza, affermano gli autori dello studio. Tuttavia, meno dell’1% dei partecipanti allo studio che ha effettuato transazioni attraverso mercati sotterranei ha segnalato problemi di sicurezza. Quelli che si sono verificati includevano la ricezione di apparecchiature difettose e insulina non refrigerata, sebbene i destinatari non abbiano manifestato effetti negativi. Tuttavia, gli autori indicano che c’è molto spazio per ulteriori errori. Cattive condizioni di spedizione potrebbero rovinare i farmaci senza che il destinatario lo sappia. Un altro rischio potrebbe essere qualcuno che sta assumendo il farmaco sbagliato se fosse stato inavvertitamente fornito loro. Nonostante questi rischi, le persone continuano a usare gli scambi sotterranei perché in questa fase ci sono poche alternative, afferma Litchman.
I partecipanti al sondaggio erano principalmente donne caucasiche con una formazione universitaria. I prossimi passi saranno la realizzazione di studi più ampi che campionino le persone in tutto il paese, compresi i partecipanti con diversi livelli di reddito e di diverse etnie per fornire un quadro più completo degli scambi sotterranei e dei suoi impatti sul pubblico. In ogni caso, Litchman afferma che il mercato nero dei farmaci non sembra svanire presto.
“Il commercio sotterraneo di farmaci e forniture non è l’ideale. Ma quali altre soluzioni reali esistono in modo che le persone possano effettivamente ottenere ciò di cui hanno bisogno senza aumentare i ritardi e gli oneri burocratici?” Dice Litchman. “Il nostro studio sottolinea la necessità urgente di migliorare l’accesso ai farmaci essenziali per la vita”.